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简介
什么是血管纤维组织细胞瘤？
血管纤维组织细胞瘤（AFH）是一种罕见的软组织肿瘤。它通常影响你的四肢，如手臂、腿、手或脚。
组织细胞瘤是一种含有正常免疫细胞（组织细胞）的肿瘤，这些细胞从你身体的一个部位迁移到另一个部位。术语“血管样”描述了肿瘤的血管状外观。“纤维性”指的是肿块的绳索状、筋膜状性质。
谁会得血管纤维组织细胞瘤？
血管纤维组织细胞瘤最常见于儿童、青少年和年轻人。大约88%被诊断为AFH的人年龄在30岁或以下。诊断的平均年龄是14岁。
血管纤维组织细胞瘤发生在哪些地方？
血管纤维组织细胞瘤通常发生在你的手臂和腿部的真皮层（皮肤）。在极其罕见的情况下，AFH可以在体内的其他软组织中发展，包括你的大脑、肺部、纵隔（包含心脏和胸腺的区域）以及大网膜（连接胃与腹部其他器官的组织褶皱）。
血管纤维组织细胞瘤是癌症吗？
血管纤维组织细胞瘤通常是良性的软组织肿瘤，即非癌性的。但在某些情况下，它们也可以是恶性的（癌性的）软组织肿瘤。当肿瘤是恶性的时，可能会被称为软组织肉瘤。总体而言，AFH被认为是一种低度恶性肿瘤。这意味着它扩散到你身体其他部位的可能性较低。
血管纤维组织细胞瘤有多常见？
AFH是罕见的。它约占所有软组织肿瘤的0.3%。
症状
血管纤维组织细胞瘤的症状是什么？
许多AFH（血管纤维组织细胞瘤）患者没有任何症状。然而，如果出现警告信号，通常包括发热、贫血和体重减轻。疼痛和触痛极为罕见，并且只影响一小部分患有该病的人。
血管纤维组织细胞瘤的病因是什么？
当组织细胞（您身体各部位发现的正常免疫细胞）快速生长并产生更多的组织细胞时，就会形成组织细胞瘤。AFH（血管纤维组织细胞瘤）与遗传、遗传性疾病和放射治疗有关，但确切的病因尚不清楚。
血管纤维组织细胞瘤会扩散吗？
有可能，但很少见。在不到1%的病例中，AFH会发生转移（扩散）到身体其他部位。
就医指导
我应该什么时候去看医生？
如果您注意到皮肤外观有任何突然变化，请立即预约看您的医生。他们将监测该区域并进行必要的检查。
我应该问医生哪些问题？
了解尽可能多的关于您诊断的信息可以帮助您做出有关健康的明智决定。以下是一些您可能想问您的医生的问题：
- 我的肿瘤位于哪里？
- 我的肿瘤有多大？
- 我的肿瘤是良性的还是恶性的？
- 我的肿瘤是否已经扩散？
- 我的治疗选择有哪些？
- 手术成功的几率有多大？
- 我是否需要考虑化疗或放疗？
- 您能否推荐一些资源，让我可以更多地了解我的诊断？
大多数血管纤维组织细胞瘤是非癌性的，并且可以通过手术治疗。在极少数情况下，您可能需要接受化疗或放疗。如果您患有恶性AFH，请向您的医生询问您所在地区的支持小组。与正在经历相同情况的人交谈对您的心理健康、情绪和精神健康都有益。
诊断
血管纤维组织细胞瘤是如何诊断的？
由于血管纤维组织细胞瘤的性质，它们常常被误认为是血肿（血液在血管外积聚）或血管瘤（在出生后的第一或第二周形成鲜红色的胎记）。
如果你的医生怀疑你患有AFH（血管纤维组织细胞瘤），他们很可能会将全部或部分AFH切除（进行活检）并在显微镜下检查。AFH通常由类似组织细胞的实性巢状结构、囊状空间和慢性炎症细胞团组成。如果注意到这些特征中的任何一种，则作出AFH诊断。
治疗方法
血管纤维组织细胞瘤如何治疗？
血管纤维组织细胞瘤的治疗通常涉及手术切除肿瘤。您的外科医生会将整个肿瘤以及周围的一些健康组织一并切除。这种方法可以降低复发（复发）的风险。
如果肿瘤位于手术切除较为困难的区域（如头部或颈部）——或者肿瘤已经扩散到身体的其他部位——那么可能会推荐化疗或放疗。
关于血管纤维组织细胞瘤的治疗有哪些并发症吗？
像任何手术一样，肿瘤切除会有一定的风险和副作用，如感染、神经损伤、疼痛和出血。
接受化疗或放疗的人可能会经历各种各样的副作用，包括贫血、脱发、疲劳以及恶心和呕吐。您的医生可以告诉您有关治疗的预期情况。
预后情况
如果您患有血管纤维组织细胞瘤（angiomatoid fibrous histiocytoma, AFH），我预期会怎么样？
如果您或您的孩子被诊断出患有AFH，您的医生将与您详细讨论您的治疗选择。如果肿瘤尚未扩散，那么手术很可能是建议的治疗方法。在大多数情况下，在手术切除肿瘤后不会复发。
如果肿瘤已经扩散到身体的其他部位，那么可能会推荐化疗或放疗。这需要多次就诊和随访来监测您的进展。
血管纤维组织细胞瘤能治愈吗？
在大多数情况下，AFH可以通过手术治愈。在极少数情况下，疾病会扩散到身体的其他部位。如果发生这种情况，AFH通常是致命的。
如何预防
我可以预防血管纤维组织细胞瘤吗？
目前没有已知的方法可以预防血管纤维组织细胞瘤。