相关药物
简介
什么是唇裂和腭裂？
唇裂和腭裂是婴儿上唇或口腔顶部（腭）上的开口。它们是胎儿在子宫内发育过程中形成的先天性异常（出生缺陷）。唇裂和腭裂发生在胎儿发育期间，上唇和口腔顶部的组织未能正确结合。手术可以修复唇裂和/或腭裂。
什么是唇裂？
我们的嘴唇在胎儿发育的第4到7周形成。头部两侧的组织在面部中央结合，形成嘴唇和嘴巴。当形成嘴唇的组织未能完全结合时，就会发生唇裂。
结果，在上唇两侧之间形成了一个开口或缺口。这种裂隙可以从一个小凹陷到一个大缺口，一直延伸到鼻子。这种分离可能包括牙龈或腭（口腔顶部）。
什么是腭裂？
您的口腔顶部（腭）在怀孕6到9周内形成。腭裂是在胎儿发育过程中在口腔顶部形成的裂口或开口。腭裂可以包括硬腭（口腔顶部的前骨部分）和/或软腭（口腔顶部的后软部分）。
唇裂和腭裂可以出现在口腔的一侧或两侧。由于嘴唇和腭分别发育，可能会出现以下情况：
- 唇裂但没有腭裂。
- 腭裂但没有唇裂。
- 既有唇裂又有腭裂（最常见）。
这种情况有多常见？
唇裂和腭裂在美国是常见的先天性障碍。
根据美国疾病控制与预防中心的数据：
- 大约每1,600个婴儿中就有1个出生时同时伴有唇裂和腭裂。
- 大约每2,800个婴儿中就有1个出生时仅有唇裂而无腭裂。
- 大约每1,700个婴儿中就有1个出生时仅有腭裂。
唇裂（无论是否伴有腭裂）在出生时被指定为男性的婴儿中更常见。腭裂（不伴有唇裂）在出生时被指定为女性的婴儿中更常见。
症状
唇腭裂是由什么引起的？
在大多数情况下，唇裂或腭裂的确切原因尚不清楚，父母也无法预防。大多数科学家认为，唇裂和腭裂是由遗传（遗传）因素和环境（与自然环境相关）因素共同作用的结果。如果兄弟姐妹、父母或其他亲属有唇裂或腭裂，新生儿出现这种情况的几率似乎更大。
有哪些风险因素？
如果你在怀孕期间服用某些药物，你生下唇腭裂婴儿的几率可能会增加，这些药物包括：
其他可能导致唇腭裂的因素（与生育者有关）包括：
唇腭裂具有遗传性吗？
一些研究表明，唇裂和腭裂具有遗传成分。如果你或你的伴侣出生时有唇裂或腭裂，你生下唇腭裂婴儿的几率约为2%至8%。如果你已经有一个患有唇裂或腭裂的孩子，那么再生一个同样患病孩子的几率会略微高一些。
这种状况有哪些并发症？
出生时有唇裂或腭裂的婴儿可能在吃奶（无论是母乳还是奶瓶）方面有困难。他们也可能在说话上遇到问题，并且经常有耳膜后的液体积聚，这会影响他们的听力。有些人还会有牙齿方面的问题。
就医指导
唇腭裂婴儿可以母乳喂养吗？
如果婴儿有唇裂和/或腭裂，母乳喂养（胸部喂养）是可能的。但你需要得到训练有素的医生的支持。母乳喂养的成功取决于许多因素，包括：
- 裂隙的类型、大小和位置。
- 你使用的哺乳姿势。
- 你的婴儿是否有相关的综合征（这可能会有其他影响婴儿吸吮能力的特征）。
- 你所接受的泌乳教育和支持。
婴儿通过吸吮来附着在乳房上并移除乳汁。唇裂和/或腭裂可能会干扰婴儿以这种方式使用吸吮的能力。
研究表明，仅唇裂的一些婴儿能够创造出足够的吸吮力进行成功的母乳喂养。仅软腭受小裂隙影响的婴儿也有可能创造出必要的吸吮力。
然而，对于以下婴儿来说，创造吸吮力通常更困难：
- 同时有唇裂和腭裂的婴儿。
- 有较大裂隙影响其软腭和/或硬腭的婴儿。
这些婴儿可能难以创造出吸吮力，因为他们的鼻子内部与口腔内部之间的分离不足。
如果您的宝宝不能很好地吸吮，尝试的努力可能会使他们非常疲劳。他们还可能出现鼻反流。一些婴儿无法吸出足够的乳汁，这可能导致营养不良和生长问题。
唇腭裂婴儿母乳喂养的支持
首先要知道的是，你并不孤单。许多家庭和你一样，正在考虑如何管理母乳喂养或其他选择。
值得庆幸的是，泌乳支持医生——包括泌乳顾问和母乳喂养医学专家——已经准备好帮助你找到母乳喂养的方法。如果母乳喂养不可行，这些医生也可以帮助你。尽早预约，即使你还在怀孕期间，也要开始学习如何照顾你的宝宝以及你可以期待什么。
一个泌乳支持医生可以帮助你：
- 确定是否可以母乳喂养。
- 管理你的奶量。
- 学会手动或使用乳房泵挤奶。
- 找到最适合你和宝宝的哺乳姿势。
- 确保你的宝宝充分补水。
- 监测宝宝的体重增长和发育情况。
- 如果需要，管理补充喂养（配方奶、捐赠人乳或替代乳制品）。
- 在唇裂/腭裂手术后帮助你和你的宝宝进行母乳喂养。
当母乳喂养不可能时的支持
重要的是要知道，尽管所有人都尽了最大的努力，但直接从乳房喂养宝宝可能是不可能的。即使在手术修复后，情况也可能如此。然而，你的泌乳支持医生仍然可以帮助你找到其他喂养和与宝宝建立联系的方式。
例如，你的医生可以帮助你进行母乳喂养。这涉及用手或泵取出母乳，并用勺子、杯子、瓶子或注射器给宝宝喂食。有些瓶子专门为需要额外帮助的婴儿设计。你的医生会指导你选择哪些瓶子。
母乳喂养可以让宝宝获得母乳提供的重要营养。母乳还可能降低宝宝患耳部感染的风险，而这是唇裂/腭裂婴儿常见的问题。
你的医生还可能鼓励你抱着宝宝尝试母乳喂养，即使宝宝无法吸出足够的乳汁来满足营养需求。这样做可以帮助你保持奶量。这也是安抚和与宝宝建立联系的重要方式。
我的孩子需要什么样的牙科护理？
一般来说，有裂隙的孩子与其他孩子有相同的牙科需求。然而，唇裂和腭裂的儿童可能也有缺失、畸形或位置不佳的牙齿。一些推荐包括：
- 早期牙科护理：你的孩子需要良好的营养、正确的牙齿清洁和氟化物治疗才能拥有健康的牙齿。一旦孩子的牙齿出现，就用一个小的、软毛的小儿牙刷给孩子刷牙。如果由于口腔和牙齿形状不同，这个牙刷不能很好地清洁孩子的牙齿，牙医可能会建议用含有漱口水的软海绵擦拭孩子的牙齿。一定要询问你应该多久带孩子去看一次牙医。
- 正畸护理：在恒牙长出来后，正畸医生可以进一步评估你孩子短期和长期的牙科需求。大多数腭裂儿童将在6岁或7岁时需要腭扩展。所有恒牙长出后，正畸医生可以用牙套对牙齿进行对齐。你的孩子还需要正畸护理以准备进行下颌手术（正颌手术）。
- 修复牙科护理：修复牙科医生可能会制作牙桥来替换缺失的牙齿，或者制作特殊的装置，称为“语音球”或“腭托”，以帮助关闭鼻腔与口腔之间的通道以改善语言。修复牙科医生将与口腔或整形外科医生以及言语病理学家协调治疗。
诊断
唇腭裂是如何诊断的？
产前超声检查可以诊断大多数唇裂，因为这些裂隙会导致胎儿面部出现物理变化。孤立性腭裂（没有唇裂存在）则较难通过这种方式检测。仅有7%的孤立性腭裂在产前超声中显现。
如果产前超声未能检测到裂隙，在出生后，医生可以通过口腔、鼻子和腭部的体格检查来诊断唇裂或腭裂。
在某些情况下，您的医疗服务医生可能会建议进行羊膜腔穿刺术以检查相关的遗传状况。羊膜腔穿刺术是一种从羊膜囊中抽取羊水的程序。
您可以在出生前检测出唇裂吗？
大多数医生会在您20周的超声波检查（解剖结构扫描）中发现唇裂，这通常发生在孕期的18至22周之间。医生可能早在12周时就能发现它。相比之下，超声检查更难以检测腭裂。
治疗方法
唇腭裂的治疗方法是什么？
手术治疗唇裂和/或腭裂。具体的治疗细节取决于裂隙的程度、孩子的年龄以及其他特殊需要或健康状况。您的孩子将在医院进行手术，并在全身麻醉下进行，这样他们在手术过程中会处于睡眠状态。
唇裂修复
唇裂修复可能需要一次或两次手术。第一次手术通常在孩子3到6个月大时进行。这次手术将关闭他们的唇裂。如果有必要，第二次手术通常会在孩子6个月大时进行。
在手术前适当使用几种技术可以改善唇裂和腭裂修复的效果。这些技术是非侵入性的，可以显著改变您宝宝的唇、鼻和嘴的形状。例如：
- 唇部贴胶带方案可以缩小孩子唇裂中的间隙。
- 鼻托可以帮助形成宝宝更自然的鼻子形状。
- 鼻-牙槽塑形（NAM）装置可以帮助重塑唇组织，使其处于更有利的位置，为手术修复做准备。
腭裂修复
腭裂手术通常在宝宝12个月大时进行。它创建了一个功能性的腭，减少了宝宝中耳积液的风险。为了防止液体积聚，患有腭裂的儿童通常需要在其耳膜中放置特殊的管子以帮助引流液体。他们的医生每年都会检查他们的听力。
多达40%的腭裂患儿需要进一步的手术来改善他们的语言。言语病理学家将在孩子4到5岁时评估孩子的语言能力。他们可能会使用鼻咽镜检查腭和喉咙的运动情况。如果孩子需要手术来改善他们的语言能力，通常在大约5岁时进行。
涉及牙龈线的唇裂患儿可能还需要在6至10岁之间接受骨移植。该手术填充上颌牙龈线，以便支持恒牙并稳定上颌。一旦恒牙长出，孩子通常需要矫正器来使牙齿排列整齐以及腭扩展器来扩大腭腔。
您的孩子可能需要额外的手术来：
- 改善唇和鼻的外观。
- 关闭口腔和鼻腔之间的开口。
- 改善呼吸。
- 稳定和矫正下颌。
手术的潜在风险包括出血、感染以及对神经、组织或其他结构的损伤。唇裂和腭裂手术通常是成功的，风险较低。唇裂手术会留下一个小的粉红色疤痕，随着孩子的成长，疤痕应该变得不那么明显。
哪些非手术治疗有助于唇裂和腭裂？
除了手术外，唇裂或腭裂的儿童通常需要其他治疗。一些其他医生可能会推荐的治疗包括言语治疗和正畸治疗。
谁治疗有唇裂和腭裂的儿童？
由于唇裂或腭裂与多种口腔健康和医疗问题相关，因此需要一个由医生组成的团队共同制定全面的护理计划。您的孩子通常从婴儿期就开始接受治疗，并且通常会持续到早期成年期。
他们医疗团队的成员可能包括：
- 小儿整形外科医生。
- 儿科医生。
- 耳鼻喉科医生。
- 哺乳支持医生，帮助孩子在生命早期进行喂养。
- 正畸医生，用于矫正和重新定位牙齿。
- 牙医或儿童牙医，进行常规的牙齿护理。
- 修复师，制作人工牙齿和牙科器具。
- 言语病理学家（SLP），评估言语问题。
- 听力学家，检查和监测听力。
- 社会工作者/心理学家，支持家庭并记录任何适应问题。
- 遗传咨询师，帮助父母和成年患者了解未来生育唇裂或腭裂孩子的可能性。
预后情况
唇腭裂儿童的预后如何？
治疗可能需要很多年，并且需要多次手术。但大多数受这些情况影响的儿童都有一个正常的童年。治疗有助于改善语言和喂养问题。有些人可能会对自己的嘴唇形状或疤痕感到不自在。与您孩子的医生讨论如何在未来几年中提供支持。
如何预防
你能预防唇裂/腭裂吗？
你不能防止你的宝宝出现唇裂/腭裂。然而，通过在怀孕期间不使用香烟、酒精和某些药物，你可能可以降低风险。与你的医生交谈以了解更多信息。