先天性手部差异

什么是先天性手部差异？

先天性手部差异，或称为先天性手部畸形，是指您孩子的手在典型的形成过程中出现的变化。先天性意味着“出生时存在”。

孩子在身体外观上的差异——如手部差异——在出生时就可以被注意到，并可能令人不安。在某些情况下，可能会产生愤怒和内疚感。您可能会认为自己在怀孕期间某个地方出现了“失误”。父母也可能会对他们的医生感到愤怒，因为他们没有在常规产前护理中发现这个问题。

事实上，没有人应该受到责备。大多数手部差异并不是遗传性的（不具有家族性）。它们无法预防，并且很多在出生前都无法检测出来。

先天性手部差异的类型

先天性手部差异可以根据畸形的类型进行分类。这些一般类别包括：

• 整个手臂或手的形成问题。
• 手的部分不能分离。
• 多余的指头或拇指。
• 手、手指和/或拇指的发育不良或过度发育。

具体的先天性手部差异类型包括并指症、多指症、桡侧拐腕和裂手。

并指症是最常见的先天性手部差异。并指症一词来源于希腊语中的syn（意为“在一起”）和daktylos（意为“指头”）。

并指症意味着您孩子的手指粘连在一起，或者他们手指之间的皮肤延伸得比正常情况更远。有时，这种情况可能是简单的，只是手指间共享皮肤。有时情况比较复杂，涉及共享骨骼、神经、血管和/或其他组织。

多指症意味着您的孩子有多于五个指头（poly意为“多”）。有时他们的额外指头或拇指可能仅通过皮肤或神经相连。有时它可能有正常的部分，并与关节或手里的额外骨头相连。

多指症主要有两种类型：

• 尺侧多指症：尺侧多指症是多指症中更为常见的一种类型。尺侧多指症意味着您的孩子手上的小指旁边或多指症发生在小指附近。尺侧指的是尺骨，它是前臂中的两块骨头之一。尺骨位于小指同一侧的手臂上。
• 桡侧多指症：桡侧多指症也可能被称为拇指多指症。桡侧（拇指）多指症意味着一只手上有多个拇指。

桡侧拐腕意味着前臂的桡侧——或拇指侧——发生了畸形。（桡侧指的是桡骨，这是前臂中较小的一块骨头。）这会导致前臂缩短并弯曲，呈现出类似J形的拐杖形状。拇指可能很小或完全缺失。

由于前臂缩短，患有桡侧拐腕的人可能难以完成需要两只手的任务。这种差异可以出现在一只（单侧）或两只（双侧）手臂上。

裂手是指一组先天性手部差异。您孩子手掌中央的指头或指头的一部分缺失。这会在中央留下一个V形空间或凹陷，称为裂口。其他手部差异，特别是并指症和多指症，常常同时发生。裂手有许多类型。

通常，患有裂手的人会在手掌上有一个缺口，他们的中指或手指会缺失。裂手可能出现在一只或两只手臂上。（有些人有双手和双脚裂开的家族史。）在典型的裂手中，手的大小几乎正常，前臂骨头通常也是正常的。

先天性手部差异有多常见？

大约每1000个新生儿中就有2个会出生时伴有先天性手部差异。该病症在出生时被指定为男性（AMAB）的婴儿中比在出生时被指定为女性（AFAB）的婴儿中更为常见。

先天性手部差异的原因是什么？

胎儿的手臂和手在怀孕的第四到第六周之间形成。这一过程中的任何中断都可能导致先天性手部差异。影响人类手部发育的因素有很多，这些因素通常分为遗传因素和环境因素。

遗传因素

遗传因素在手和臂的形成中起作用。基因包含体内每个细胞生长和功能的指令。这些基因从父母传给子女，但也可以自行改变（突变）。

就手部差异而言，大多数情况下，这些遗传变化没有明显的原因。较少见的情况是，这些变化会在家族中出现。

环境因素

环境因素包括感染以及使用某些药物。这些药物包括沙利度胺（一种用于治疗恶心的药物）和一些用于化疗的药物。环境因素可能导致健康组织的分解。这种分解可以改变发育过程，导致手部形成差异。

有些手部差异可以用这些因素来解释。而另一些则没有已知的原因。在某些情况下，手部差异是一个孤立事件。而在其他情况下，这种差异是影响身体多个部位的综合征的一部分。

先天性手部差异有哪些并发症？

根据您孩子手部差异的类型和严重程度，他们可能没有任何适应困难或功能障碍。然而，其他孩子如果没有治疗可能会遇到问题。先天性手部差异的并发症可能包括：

• 发育迟缓。
• 自理能力和日常生活活动的困难。
• 某些运动和其他活动的限制。
• 情绪和社会问题。

我该如何照顾我的孩子？

作为先天性手部差异儿童的父母，你希望能够尽可能好地支持你的孩子。你可以向孩子的医生询问资源，如支持小组。与经历相同情况的人交流可能会对你和你的孩子都有帮助。

我应该问孩子医生哪些问题？

你可能对孩子的情况有很多疑问。以下是你可能想问孩子医生的一些问题示例：

• 我的孩子有哪种类型的手部差异？
• 您推荐哪种治疗方法？
• 我的孩子能否像普通孩子一样正常生活？
• 我如何帮助孩子适应他们的手部差异？

当你是一位准父母，并且听到关于胎儿或婴儿的意外消息时，你可能会对未来感到迷茫。大多数先天性手部畸形或差异无法预防，但你可以采取一些措施来降低环境影响的可能性。请记住，要始终与你的医生讨论你的担忧，并遵循他们关于筛查测试、药物等方面的指示。

先天性手部差异是如何诊断的？

先天性手部差异通常在出生时就被注意到。然而，您孩子的医生可能希望进行X光检查。这些X光片可以帮助确定骨骼和组织受累的程度。您的孩子的主要医生将能够判断您孩子的手部差异是简单的还是复杂的。

手部差异治疗有哪些好处？

每个手部差异的儿童都是独特的。治疗的方法是基于您孩子的个体需求。治疗的主要目标和好处是改善您的孩子在手部差异下的功能能力。另一个目的是改善他们手部的外观，并支持您孩子的自尊心。

手部畸形的常见治疗方法有哪些？

治疗手部差异的选择包括：

• 拉伸。
• 夹板固定或石膏固定。
• 物理治疗（以帮助增加力量和功能）。
• 假肢（在缺失部分或骨头的情况下）。
• 手术。

并指通常通过手术分开手指来治疗。皮肤移植通常是必要的，因为可能需要更多的皮肤来覆盖两个手指。医生还可能会建议使用夹板固定或石膏固定，以及物理治疗，特别是在复杂病例中。这些治疗选择将有助于最大限度地提高您的孩子在手术后的手部功能。

多指可以通过手术移除额外的手指或拇指并重建剩余的手指或拇指来进行治疗。

桡侧腕管手的治疗取决于您孩子的功能能力和需求。治疗可能包括肢体操作和拉伸、夹板固定或石膏固定和/或手术。

请记住，治疗不能“治愈”您孩子的手部差异。但它可以帮助改善您孩子手部的功能和外观。积极的态度和接受这种差异——由您和您的孩子——对治疗的成功和您孩子的健康发展非常重要。

手部差异治疗的风险是什么？

风险包括神经损伤、感染、出血和僵硬。也有治疗无法恢复或形成典型的手指或手的风险。

手部畸形的治疗前景如何？

手部畸形的治疗前景因您孩子的手部差异类型和复杂性而异。如果他们的手部差异是孤立出现的情况，通常前景是良好的。大多数儿童可以学会适应他们的差异。如果这种差异是某种综合症的一部分，那么前景将取决于该情况的类型和程度。

先天性手部差异可以预防吗？

你无法预防先天性手部差异，因为它们往往是遗传的结果。但是，在怀孕前和怀孕期间照顾好自己可以让宝宝有最好的机会获得健康的生活开端。确保参加所有的产前护理预约，并在怀孕期间避免吸烟和饮酒。