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简介
什么是囊性水囊瘤？
囊性水囊瘤是一种充满液体的囊肿（囊袋），通常由于淋巴系统的畸形或阻塞而形成在婴儿颈部。淋巴系统是一组组织和器官，通过淋巴液（一种充满白细胞的水样液体）移动通过你的血液循环系统来清除废物和毒素。
囊性水囊瘤可能在孕期通过超声波检查发现，或者在宝宝出生后表现为皮肤下的肿块或凸起。如果在孕期出现水囊瘤，存在流产或死产的风险。
囊性水囊瘤影响哪些人？
囊性水囊瘤可能影响任何婴儿，因为这可能是基因变化的结果，这种基因变化会影响胎儿发育期间淋巴系统如何形成。囊性水囊瘤可以单独发生，也可以发生在被诊断为唐氏综合症、特纳综合症或努南综合症等遗传病的儿童中。
囊性水囊瘤也可能在成人中因身体创伤或呼吸道感染后形成。
囊性水囊瘤有多常见？
症状
囊性水瘤有哪些症状？
囊性水瘤的症状取决于充满液体的囊肿（囊）的大小和位置。症状可能包括：
- 皮肤下的隆起。
- 囊肿表面的皮肤呈蓝色。
- 囊肿是柔软的。
- 囊肿通常出现在颈部，但可以在身体的任何部位形成。
- 大小从葡萄到柚子不等，并且随着婴儿的成长可能会增大。
囊性水瘤的严重症状包括：
- 导致身体部分区域畸形。
- 骨或器官损伤。
- 进食困难。
- 呼吸困难（呼吸道阻塞）。
- 出血。
- 感染。
如果在怀孕期间存在囊性水瘤，由于囊肿影响胎儿的发育和生长，可能导致流产或死胎的风险。囊肿可能导致胎儿体内积聚过多液体（浮肿），从而导致早期死亡。
囊性水瘤是什么原因引起的？
囊性水瘤的确切原因尚不清楚。囊肿是在胎儿发育过程中淋巴系统受损的结果，或者在影响成年人的情况下，是由于物理创伤或呼吸系统感染所致。淋巴系统的损伤导致淋巴液积聚在皮肤下，而不是通过血液流动，从而形成囊肿或囊状的液体肿块。
研究表明，囊性水瘤可能是由环境因素（如怀孕期间吸烟或饮酒）引起的。其他研究表明，影响淋巴系统发育的基因变化或突变会导致囊性水瘤。
通常，囊性水瘤会自行形成，但有些会在与染色体异常如唐氏综合症、特纳综合症或努南综合症等遗传条件结合时形成。
就医指导
我应该什么时候去看医生？
如果你注意到孩子的囊肿：
- 变大。
- 颜色发生变化。
- 流出黄色或清澈的液体。
- 发红、触痛或有温感。
- 引起疼痛和不适。
- 妨碍孩子进食。
如果孩子出现呼吸困难，请立即拨打120或前往急诊室。
我应该问医生哪些问题？
- 我的孩子需要手术来移除囊肿吗？
- 囊肿是否导致了任何器官、骨骼或神经损伤？
- 你建议的治疗方法有哪些副作用？
看到新生儿颈部有一个大的肿块可能会令人担忧。你的医生会为你的孩子提供最佳治疗方案，以确保囊肿缩小或可以安全地移除。由于囊状淋巴管瘤可能与其他遗传状况有关，如果你计划怀孕并且想了解自己生下有遗传状况的孩子的风险，应与你的医生讨论遗传检测。如果你有流产的风险或婴儿为死产，你的医生可以为你提供资源或指导，帮助你应对失去孩子的痛苦。
诊断
囊性水瘤如何诊断？
囊性水瘤的诊断通常在孩子两岁之前完成。在怀孕期间，通过常规产前超声检查可以诊断出囊性水瘤。在怀孕15至20周之间进行的血液测试以检测甲胎蛋白（alpha-fetoprotein）有助于确认诊断。
如果产前检查提示您的孩子有异常的染色体数量，那么孩子可能有较高的囊性水瘤倾向，您的医疗服务医生将密切监测胎儿的发育情况，确保其健康。
孩子出生后，医生会通过检查囊肿，并结合X光、超声波或磁共振成像（MRI），来帮助确认诊断并提供针对您孩子具体情况的独特治疗方案。
治疗方法
囊性淋巴管瘤如何治疗？
囊性淋巴管瘤的治疗方法因每个被诊断出患有此病的孩子而异。治疗的目标是尽可能地移除囊肿。治疗选项可能包括：
- 手术以移除囊肿。
- 引流囊肿内的液体（经皮引流）。
- 将囊肿的液体重新导向体内其他部位（硬化疗法）。
- 使用激光移除囊肿（激光疗法）。
- 缩小囊肿的大小（射频消融）。
在某些情况下，不需要治疗，因为囊肿可能会自行消失。在其他情况下，如果淋巴系统受损，囊肿可能会在治疗后复发。治疗的成功率各不相同，如果外科医生能够从囊肿中去除所有多余的和异常的组织，通常结果会比较理想。
治疗是否有并发症？
手术治疗后有可能出现疤痕，这取决于囊肿的大小和位置。有一些侵入性较小的治疗方法，如激光疗法，产生的疤痕较少。
像对待伤口一样处理孩子的囊肿，特别是如果孩子正在从手术中恢复。任何治疗都有感染的风险，因此要监测囊性淋巴管瘤，确保它没有流出清澈或黄色的脓液，没有改变颜色或大小，或触碰时感觉温暖或有压痛。如果你怀疑孩子有感染，请联系你的医疗服务医生。
预后情况
如果我患有囊性水囊瘤，我可能会有哪些预期？
预后取决于你的医疗服务医生何时诊断出囊性水囊瘤、囊肿是否是潜在疾病的结果以及囊肿的位置和大小。
如果外科医生能够安全地移除囊肿内的多余组织，那么通过手术移除囊肿会导致良好的预后。如果外科医生无法安全地移除围绕囊肿的多余组织，则有15%的可能性囊肿会复发。
早期诊断和治疗可以带来最好的结果，并降低孩子因囊肿而产生并发症的风险，如器官损伤和外观异常。
在伴有染色体异常（如唐氏综合症）的囊性水囊瘤病例中，流产和死胎的风险增加。你的医生会在孕期监测胎儿发育情况，以确保其健康。
如何预防
我如何预防囊性水瘤？
由于囊性水瘤的病因未知，因此很难预防。通过以下措施确保你孕育中的孩子健康：
- 在怀孕前与你的医生咨询并进行遗传测试，以了解你生育有遗传病孩子的风险。
- 在怀孕期间不吸烟或饮酒。
- 定期进行孕期检查，监测胎儿的健康状况。
- 保持均衡饮食和健康状态。