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简介
嗜酸性肉芽肿是什么？
嗜酸性肉芽肿是一种良性骨肿瘤。它是郎格汉斯细胞组织细胞增生症（一种罕见疾病）的最轻微形式，该病会导致你的身体产生过多的免疫细胞。嗜酸性肉芽肿通常影响10岁以下的孩子。这些生长物总是良性的。这意味着它们不是癌症的症状——或原因。
嗜酸性肉芽肿在儿童体内的大骨头附近或上面生长（最常见的位置是他们的颅骨）。如果肉芽肿没有引起孩子疼痛等症状，可能不需要任何治疗。一些生长物可以通过手术切除。
嗜酸性肉芽肿影响哪些人？
嗜酸性肉芽肿可以影响任何人，但它们在5至10岁的孩子中最常见。
男孩或出生时被指定为男性（AMAB）的孩子更容易患上这种病。
嗜酸性肉芽肿有多常见？
嗜酸性肉芽肿非常罕见。它们占所有骨肿瘤的比例不到1%。
每年每100万个孩子中，有少于5个被诊断为嗜酸性肉芽肿。
嗜酸性肉芽肿如何影响我孩子的身体？
嗜酸性肉芽肿可以在任何大骨头上面或附近生长。这些生长物本身是由硬化了的免疫细胞组成的团块，在你孩子的骨头周围形成一个突起。嗜酸性肉芽肿最常生长的骨骼包括：
- 颅骨。
- 骨盆。
- 股骨（大腿骨）。
- 肋骨。
- 肱骨（上臂骨）。
- 下颌骨（颚骨）。
- 脊柱。
根据肉芽肿的大小，它可能会导致疼痛或皮肤下的压力等症状。
许多孩子甚至从未注意到他们有一个。当孩子们因为其他问题拍X光片时，嗜酸性肉芽肿经常被发现和诊断出来。
症状
嗜酸性肉芽肿的症状是什么？
嗜酸性肉芽肿的症状包括：
嗜酸性肉芽肿是由什么引起的？
嗜酸性肉芽肿是郎格汉斯细胞组织细胞增生症的一种形式（也称为组织细胞增生症X）。郎格汉斯细胞组织细胞增生症是一种自身免疫性疾病，会导致孩子的身体产生过多通常用于对抗感染的白细胞。
最终，这些多余的白细胞可能会聚集在一起，在孩子体内形成肿瘤。
就医指导
我应该什么时候去看医生？
如果您的孩子出现任何新的症状，尤其是头痛、视力问题或运动障碍，请立即与您的医生联系。越早让您的医生诊断您孩子身体上的变化，就越有可能在这些变化引起严重问题之前排除癌症和其他疾病。
我应该问医生哪些问题？
- 我的孩子需要做哪些检查？
- 嗜酸性肉芽肿会持续多久？
- 他们需要多久进行一次更多的检查？
- 我的孩子需要哪种治疗？
得知您的孩子体内有生长物可能会让人感到恐惧，但嗜酸性肉芽肿并不是癌症。嗜酸性肉芽肿甚至可能不会引起任何症状，许多孩子甚至根本不会注意到自己有这种病。您的医生将引导您完成所有需要的步骤，以诊断和监测您孩子的病情进展。
诊断
嗜酸性肉芽肿如何诊断？
您的医生将通过一系列测试来诊断嗜酸性肉芽肿，包括：
- 实验室检查：血液检查可以确认或排除其他疾病，包括某些癌症。
- 影像学检查：您的医生将使用X光、MRI（磁共振成像）、CT扫描、超声波和骨扫描的组合来拍摄您孩子体内肉芽肿的照片。您的孩子需要哪些检查取决于生长的位置。
- 活检：您的医生可能会通过活检移除部分生长组织并在显微镜下进行检查。
您的医生可能需要多个测试来确认您的孩子是否患有嗜酸性肉芽肿，而不是其他类型的肿瘤或癌症。
治疗方法
嗜酸性肉芽肿如何治疗？
您的孩子需要哪种治疗取决于嗜酸性肉芽肿在他们身体的哪个部位以及是否引起了任何症状。
嗜酸性肉芽肿的治疗方法包括：
- 观察：许多肉芽肿从不引起症状，并且会随着时间被孩子身体重新吸收。您的医生将安排未来的检查以确保肿瘤没有变化或生长。
- 类固醇注射：您的医生会将皮质类固醇注射到肉芽肿中。这会使其缩小到足以缓解您孩子的症状的程度。
- 放射治疗或化疗：您的医生可能会建议放射治疗或化疗。尽管嗜酸性肉芽肿不是癌症，但这些治疗方法可以像对待癌细胞一样摧毁您孩子的良性肿瘤。
- 手术切除：您的外科医生将移除肉芽肿。您的孩子需要哪种类型的手术取决于肉芽肿在他们身体的哪个部位。
嗜酸性肉芽肿并发症
嗜酸性肉芽肿可能导致的并发症包括：
- 日后患某些癌症的风险增加。
- 听力或视力丧失。
- 受影响的身体部位活动困难。
- 发育迟缓。
- 心理健康问题，如抑郁或焦虑。
我该如何管理孩子的嗜酸性肉芽肿症状？
您的医生将为您提供建议，说明如何管理孩子的症状。管理孩子出现的任何症状取决于症状的严重程度以及嗜酸性肉芽肿在他们身体的位置。
治疗后我的孩子多久能好转？
如果您的孩子需要观察之外的治疗，可能需要一些时间才能感觉好转。有些治疗方法——比如化疗——可能需要长达一年的时间才能起效。手术也会有不同的时间表。
您的孩子感觉好转所需的时间取决于嗜酸性肉芽肿在他们身体的哪个部位生长以及他们需要哪些治疗方法来去除它。
与您的医生讨论您孩子的具体恢复时间。
预后情况
如果我的孩子患有嗜酸性肉芽肿，我应该期望什么？
如果您的孩子患有嗜酸性肉芽肿，您应该期望他们需要定期的检查和测试。即使您的孩子没有症状，您的医生也需要密切关注该生长，以确保它没有变化、生长或扩散。
如果您的孩子没有出现症状，他们可能永远不需要治疗。
嗜酸性肉芽肿会持续多久？
大多数嗜酸性肉芽肿在一到两年内会自行消退。许多情况下它们从不引起症状。
在治疗期间，我的孩子需要缺课吗？
这取决于您的孩子需要哪种类型的治疗。如果您的医生只是监测嗜酸性肉芽肿，您的孩子可能不需要改变任何日常活动。
请与您的医生或外科医生讨论，在接受任何治疗期间，您的孩子应避免哪些活动。
嗜酸性肉芽肿的预后如何？
单个生长的儿童预后非常乐观。大多数嗜酸性肉芽肿从不引起明显的症状，并在一到两年内自行消失。