相关药物
简介
什么是红斑肢痛症？
红斑肢痛症（ur-i-thruh-muh-lal-jah）是一种罕见的病症，由于血液流量过多导致症状间歇性发作。这是一种慢性疾病，意味着它将伴随你一生。红斑肢痛症的症状通常包括灼烧样疼痛，并且随着时间的推移而逐渐加重。
红斑肢痛症通常影响你的脚部，但也可能发生在：
- 手臂。
- 面部。
- 手部。
- 腿部。
红斑肢痛症有哪些类型？
主要有几种类型，包括：
原发性红斑肢痛症是孤立存在的，不是由潜在疾病引起的。
- 特发性红斑肢痛症是最常见的类型，发生原因不明。
- 遗传性红斑肢痛症是由基因突变引起的。这些影响疼痛信号的突变可以在家族中遗传。
继发性红斑肢痛症是在存在潜在血液、神经或免疫系统疾病时发生的。这些包括：
症状
肢端红痛症的症状有哪些？
肢端红痛症的三个主要症状是：
症状还可能包括：
- 瘙痒。
- 在发作间歇期皮肤触感较冷。
- 在某个区域出汗比平时多。
- 肿胀。
- 皮肤发红且有压痛。
- 刺痛感。
症状可能出现在身体的一侧或两侧。症状的严重程度可以从轻微到剧烈不等。有些人从小就开始经历第一次发作，而有些人直到成年后才受到影响。
症状发作的原因是什么？
发作通常发生在你的体温突然升高的时候。这可能发生在以下情况：
就医指导
患有红斑肢痛症的日常生活是怎样的？
患有这种疾病的人说，症状发作时会感觉像是：
- 一种束缚感，仿佛皮肤被勒得太紧。
- 被火烧或热水烫伤。
- 刀片割破皮肤。
- 严重的晒伤。
我怎样才能预防症状发作并保持舒适？
你可以采取许多措施来让自己感觉最好并缓解不适。这些措施包括：
- 避免食物和饮料触发因素：仔细注意你的饮食和饮水，不要摄入如咖啡因或辛辣食品等可能升高体温的物品。
- 运动：选择温和的活动，让你动起来但不会显著提高体温。这些活动包括游泳、瑜伽和太极。
- 待在凉爽的环境中：如果你要外出，请尽量在气温较低的早晨进行。
- 小心沐浴：选择淋浴而不是泡澡以避免皮肤受伤。你也可以通过打开窗户和使用温水来保持身体凉爽。
- 提前规划：由于症状发作往往在夜间发生，因此可以在当天早些时候完成必要的任务。
- 睡前做好准备：在床边放一个风扇或便携式空调设备，并使用最轻薄的床单或完全不盖顶层床单。
我如何照顾我的心理健康？
许多人感到孤独，并且觉得家人或医生无法理解他们。在线红斑肢痛症支持小组可以帮助你与正在经历类似挑战的人建立联系。从他人的经验中学习可以帮助你减少孤独感。
红斑肢痛症是一种罕见的疾病，会引起疼痛和灼烧感的发作。有许多治疗方法，通常包括药物治疗。有时药物不足以平息症状发作，使得日常生活的进行变得困难。尽管如此，许多人仍然过着长寿而充实的生活。
诊断
如何诊断红斑肢痛症？
目前没有特定的测试来诊断红斑肢痛症。您的医生会根据您的症状进行评估，并检查任何活跃的发作或发作的照片。可能需要进行多次测试以确认您的症状并排除其他医疗问题。这些测试包括：
- 血液检测。
- 基因检测，用于检查导致该疾病的突变。
- 热成像，使用特殊相机来确定皮肤温度的差异。
- X光或其他影像学检查。
治疗方法
冰浴能帮助我吗？
虽然将受影响的区域浸泡在冰水中可能很诱人，但冰浴可能会使红斑肢痛症的症状恶化。它还可能增加皮肤问题的风险，如难以治疗的伤口和坏疽。
红斑肢痛症的治疗包括什么？
适合您的治疗方法取决于病因。对于继发性红斑肢痛症，治疗潜在问题可能会缓解症状。原发性红斑肢痛症的治疗则包括药物。
我可能需要哪些药物？
红斑肢痛症的治疗通常包括口服药物。这些药物中许多是用于其他医疗状况的，但它们可以有效地缓解红斑肢痛症的症状。
它们包括：
还有其他的治疗选择吗？
红斑肢痛症的治疗也可能包括：
- 利多卡因输液，一种通过手臂静脉给予的镇痛药。
- 营养补充剂，如镁和α-硫辛酸。
- 疼痛管理疗法，包括神经阻滞。
- 外用药物，如涂抹在皮肤上的乳膏。
还有其他我可以做来缓解症状的方法吗？
非药物疗法包括：
- 抬高受影响的部位。
- 躺在凉爽的地面上，如瓷砖地板上。
- 使用风扇。
- 用薄毛巾包裹冷却急救凝胶包并放在皮肤上。
预后情况
红斑肢痛症患者的预后如何？
症状的发作会影响您的生活质量，但很少致命。大多数人可以活到老年。他们有工作、旅行、享受爱好等。有时红斑肢痛症的治疗效果不佳，使您难以进行日常活动。
如何预防
埃勒斯-马洛里综合征可以预防吗？
对于埃勒斯-马洛里综合征，你可以做的预防措施并不多。如果你有该病的家族史，基因检测可以揭示将这种疾病遗传给胎儿的可能性。