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简介
什么是尤文肉瘤？
尤文肉瘤是一组罕见的恶性肿瘤，通常影响青少年，但也可能影响更小的孩子和年轻成人。尤文肉瘤，也被称为尤文氏肉瘤或尤文瘤，通常影响人的骨骼，但也可能在附近的软组织中发展。由于持续的研究和新的治疗方法，更多患有尤文肉瘤的人能够长期无癌生存。
尤文肉瘤的类型
尤文肉瘤有三种类型：
- 骨尤文肉瘤是这种病症最常见的类型。
- 骨外尤文瘤（EOE）是在肌肉、肌腱和韧带等软组织中的肿瘤，这些软组织包围着人的骨骼。
- 周围原始神经外胚层肿瘤（PNET）也起源于骨骼或软组织，但其基因组成与尤文肉瘤和骨外尤文瘤略有不同。
尤文肉瘤常见吗？
不常见。每年在美国，大约有200到250人被诊断为尤文肉瘤。患有尤文肉瘤的人可能在他们的手臂和腿、骨盆或脊柱上出现肿瘤。这种状况通常在青春期时发展，此时年轻人的骨骼生长迅速。尤文肉瘤更常影响男孩和出生时被指定为男性的人（AMAB），而不是女孩和出生时被指定为女性的人（AFAB）。
症状
Ewing 肉瘤有哪些症状？
Ewing 肉瘤的症状可能类似于人们手臂、腿部和胸部常见的肿块或瘀伤。家长和护理人员可能会将 Ewing 肉瘤的症状误认为是孩子的运动损伤。区别在于 Ewing 肉瘤的症状会消失但随后又再次出现，或者症状会逐渐恶化。常见症状包括：
- 间歇性骨痛，且在夜间似乎加重。
- 骨头周围组织的肿胀。人们可能会抱怨感觉僵硬或注意到在触摸某些骨骼区域或靠近骨骼的区域时疼痛。
- 靠近皮肤表面的肿块，可能摸起来温暖而柔软。
- 持续不退的发热。
- 没有受伤的情况下发生的骨折。
- 疲劳和意外的体重减轻可能是转移性 Ewing 肉瘤的症状。
Ewing 肉瘤的原因是什么？
如果你的孩子患有 Ewing 肉瘤，你可能会首先问：“为什么会发生这种情况？”虽然目前没有明确的答案，但医学研究人员知道，基因突变或变化会将正常细胞转变为 Ewing 肉瘤细胞。这些细胞会增殖并在人们的骨骼或软组织中形成癌性肿瘤。
研究人员不知道是什么触发了这种突变。但他们确实知道这种变化发生在出生后。这意味着生物学上的父母不会将这种基因突变遗传给他们的亲生子女。研究人员还排除了接触致癌物（如烟草、酒精或增加癌症风险的化学物质）的可能性。
Ewing 肉瘤的风险因素有哪些？
风险因素是指可能导致某人患上疾病（如癌症）的特征或活动。Ewing 肉瘤的风险因素是你无法改变或预防的因素：
- 年龄：任何年龄段的人都可能患 Ewing 肉瘤，但超过 50% 的患者是在 10 至 20 岁之间被诊断出来的。诊断时的中位年龄为 15 岁。
- 性别：Ewing 肉瘤在男孩（男性）中比在女孩（女性）中更为常见。
- 种族/民族：白种人比黑种人或拉丁裔人群更容易患 Ewing 肉瘤。
Ewing 肉瘤有哪些并发症？
Ewing 肉瘤的并发症包括：
- 转移性癌症：从原发肿瘤扩散到身体其他部位的 Ewing 肉瘤更难治疗。
- 复发性癌症：研究表明，复发性 Ewing 肉瘤通常在治疗后的头两年内发生，但最长可在治疗后五年内复发。
- 晚期效应：晚期效应是指治疗多年后才出现的与治疗相关的医疗状况或问题。
就医指导
我该如何照顾我的孩子？
在某种程度上，您的孩子将终生与尤文肉瘤相伴。这是因为癌症治疗的晚期效应可能在您的孩子的治疗结束后数年才显现。您可以帮助您的孩子：
- 确保他们在治疗后定期进行随访检查。
- 鼓励他们养成良好的自我护理习惯，如保持健康的饮食和进行锻炼。
- 鼓励他们避免增加癌症复发风险的行为，例如吸烟。
我的孩子患有尤文肉瘤。我该怎么做来帮助他们应对？
尤文肉瘤通常发生在儿童开始青春期的时候。青春期可能会让您和青少年经历情绪上的过山车，充满突然和意想不到的变化。癌症诊断可能会让这种情绪过山车更加激烈。
除了对健康感到焦虑和应对副作用外，患有尤文肉瘤的青少年可能还会因为错过学校和朋友的日常活动而感到沮丧。他们可能会对自己的治疗副作用（如脱发）感到不自在。如果这是您的家庭情况，与您的孩子交谈可能会有所帮助。
癌症可以颠覆家庭生活，特别是当它影响到您的孩子时。如果您或您的孩子感到不知所措，请联系您孩子医疗团队中的儿童生活专家。他们会为您提供和支持信息。
我的孩子应该什么时候看医生？
尤文肉瘤有可能会复发。一旦您的孩子完成治疗，他们将继续接受医生的随访检查，包括X光、CT扫描和骨扫描，以便医生能够尽早发现任何复发的癌症。
我应该在什么情况下带孩子去急诊室？
如果您的孩子对治疗有异常强烈的反应，您应该去急诊室。例如，一些治疗副作用包括恶心和腹泻。如果您担心孩子脱水，也应该带孩子去急诊室。
我应该问医生哪些问题？
当您第一次得知孩子患了癌症时，您可能会感到不知所措，部分原因是您不知道在您想尽一切办法帮助孩子的时候会发生什么。以下是一些可能帮助您了解预期情况和您可以做什么的问题建议：
- 我的孩子患有哪种类型的尤文肿瘤？
- 癌症处于哪个阶段？这代表什么？
- 您推荐的治疗方案是什么？为什么？
- 每种治疗的目标是什么？是为了消除癌症、让孩子感觉更好还是两者兼有？
- 每种治疗的可能短期和长期副作用是什么？
- 治疗将如何影响我孩子的日常生活？他们能上学并进行平时的活动吗？
- 手术是必要的吗？
- 您推荐哪种手术？为什么？
- 有哪些临床试验可用？它们在哪里？我如何了解更多关于它们的信息？
- 癌症复发的可能性有多大？我应该注意特定的迹象或症状吗？
- 我的孩子能否做些什么来降低再次患上其他类型癌症的风险？
- 我的孩子需要什么样的随访测试？他们多久需要做一次测试？
无论在哪个年龄段，癌症诊断都是艰难的。但如果这是尤文肉瘤，那通常会影响儿童和青少年，这尤其困难。如果您的孩子有这种状况，请记住，化疗和其他治疗已经帮助了许多孩子无癌生存更长时间。医学研究人员正在研究针对尤文肉瘤的新治疗方法。如果您的孩子有这种状况，请询问他们的医生有关可能对他们有益的临床试验。
诊断
尤文肉瘤如何诊断？
医生会进行身体检查并询问症状。他们还可能进行以下测试：
影像学检查
影像学检查让医生能够更仔细地观察您孩子的骨骼和软组织，并确定其身体其他部位是否有肿瘤。影像学检查可能包括：
- X光片。
- 磁共振成像（MRI）。
- 计算机断层扫描（CT）。
- 正电子发射断层扫描（PET）。
- 骨扫描。
活检
医生进行活检以获取组织样本，病理学家会在显微镜下对其进行检查。程序可能包括：
- 针吸活检：医生使用一根细空心针从可疑肿块中获取细胞、液体和组织。
- 骨髓穿刺：医生在骨髓内的海绵状物质中寻找癌细胞的迹象。
血液检测
医生可能会进行血液检测以确定癌症是否已经扩散。检测可能包括：
- 全血细胞计数（CBC）及其分类：低水平的血细胞和血小板可能是癌症的迹象。
- 综合代谢面板：此测试测量血液中酶和其他物质的水平。
- 乳酸脱氢酶（LDH）：高水平的LDH可能是癌症损伤组织的迹象。
治疗方法
尤文肉瘤如何治疗？
化疗是最常见的初始治疗方法。其他治疗方法可能包括：
- 放射治疗。
- 在放射治疗后进行手术以去除剩余的癌细胞。
孩子的医生可能会建议您考虑让孩子参加临床试验。在临床试验中，医学研究人员测试新的治疗方法或现有治疗方法的组合，以确定这些治疗方法是否安全和有效。
治疗的副作用有哪些？
所有的癌症治疗方法都会引起副作用。这些副作用因治疗方法的不同而不同。例如，化疗和放射治疗的副作用包括：
- 腹泻。
- 疲劳。
- 恶心和呕吐。
不管接受哪种治疗，尤文肉瘤患者都可能需要考虑姑息治疗。姑息治疗有助于缓解症状和治疗的副作用。姑息治疗医生还帮助人们了解治疗选项。
治疗的并发症有哪些？
患有尤文肉瘤的孩子常常会出现晚期效应。晚期效应是指在诊断或治疗后的几个月甚至几年后出现的健康问题。这些问题可能包括二次癌症，即在完成癌症治疗很久之后发展出的新且不同的癌症。癌症治疗可能会导致以下问题：
- 器官和组织的问题。
- 生长和发育的问题。
- 情绪、感觉和心理健康的问题。
- 思考、学习和记忆信息的能力。
- 生育能力的问题。
预后情况
如果我的孩子患有尤文肉瘤，我应该期待什么？
您孩子的预后，或者预期的结果，取决于几个因素，如：
- 您孩子在诊断时的年龄。在10岁之前被诊断出的孩子可能比年龄较大的孩子和青少年有更好的预后。
- 肿瘤的起始位置。起始于手臂和腿部的肿瘤比起始于脊柱和骨盆的肿瘤更容易治疗。
- 肿瘤的大小。较小的肿瘤比较大的肿瘤更容易治疗。
- 肿瘤是否在诊断时已经转移或扩散。
尤文肉瘤的生存率是多少？
尤文肉瘤的生存率因年龄和癌症肿瘤在诊断前是否已经扩散等因素而异。根据年龄，15岁以下儿童的5年生存率为78%，15至19岁的青少年为68%。
根据诊断时肿瘤的位置，生存率如下：
- 大约82%的局限性肿瘤患者在诊断后五年内仍然存活。局限性肿瘤是指在扩散到起始部位以外区域之前被诊断出来的肿瘤。
- 大约71%的区域性肿瘤患者在诊断后五年内仍然存活。区域性肿瘤包括在被诊断出来之前已经扩散到附近组织的肿瘤。
- 大约39%的转移性肿瘤患者在诊断后五年内仍然存活。尤文肉瘤肿瘤可能会扩散到肺部、其他骨骼或骨髓。
重要的是要记住，尤文肉瘤的生存率是基于其他人的经验估计得出的。他们的状况可能与您的情况有很大不同。如果您有疑问，请询问您的医生解释您或您孩子的预后。
如何预防
尤文肉瘤可以预防吗？
目前没有已知的方法可以预防尤文肉瘤。