相关药物
简介
什么是胎儿苯妥英综合征？
胎儿苯妥英综合征是指暴露于某些抗癫痫药物的婴儿所出现的一系列特征——特别是称为苯妥英（商品名：大仑丁）的药物。苯妥英是医生所说的致畸物，即一种能够干扰正常胎儿发育的物质。
一些胎儿苯妥英综合征的特征在出生时可见。这些包括影响婴儿面部、头部、手指和脚趾的先天性畸形。
其他一些特征可能不会立即显现出来。这些包括发育迟缓和智力障碍。医生会与家庭合作，以确定原因并提供适当的治疗和支持。
重要的是要知道，大多数暴露在这种药物下的婴儿并不会发展出胎儿苯妥英综合征。但由于存在风险，您的医生将密切监测您的怀孕情况，并可能更改您的药物。
除非您的医生告诉您停止用药，否则您不应该自行停药。这样做对您和您正在发育的胎儿都可能是危险的。您的医生会根据需要调整剂量或更换另一种药物。遵循他们的指导，并询问任何您不理解的内容。
胎儿苯妥英综合征有多常见？
暴露于苯妥英的胎儿中，有5%至11%可能会发展出胎儿苯妥英综合征。
数字和统计数据只能讲述部分故事。医生在考虑抗癫痫药物对妊娠的影响时通常会考虑更大的图景。换句话说，了解某一特定综合征有多常见并不是那么有用。相反，医生关心的是多种不同抗癫痫药物的所有潜在影响——单独使用和联合使用。
例如，同时使用多种抗癫痫药物的风险可能比仅使用一种药物更高。而有些药物（如丙戊酸盐产品）与其他药物相比，更有可能引起严重的后果。
您的医生可以更详细地告诉您您的药物可能如何影响您的妊娠，具体到您的情况。他们会评估您的风险并为您提供个性化的建议。
症状
胎儿苯妥英综合征的体征和症状是什么？
新生儿期可能出现的胎儿苯妥英综合征的体征包括：
- 眼睛间距比预期的大（ hypertelorism ）。
- 斜视（ strabismus ）。
- 唇裂和/或腭裂。
- 鼻梁比预期更扁平或更宽。
- 头围比预期小（ microcephaly ）。
- 手指、脚趾和指甲发育不全或畸形。
随着宝宝的成长，您可能会注意到发育迟缓的迹象或症状。发育迟缓是指您的宝宝在达到一个或多个与同龄婴儿相比的发育里程碑时速度较慢。发育里程碑的例子包括首次微笑、翻身或迈出第一步。
您还可能注意到智力障碍的迹象或症状。智力障碍会影响孩子学习和与周围世界互动的方式。例如，您的孩子可能不会像您期望的那样快学会如厕训练或自理活动。或者，他们可能难以理解金钱或时间管理等概念。
胎儿苯妥英综合征的原因是什么？
通过胎盘从孕妇传递给胎儿的抗癫痫药物导致了胎儿苯妥英综合征。
研究人员并不完全了解确切的机制，也不清楚这些药物是如何导致畸形和其他变化的。他们认为其他因素，如遗传，也可能起作用。例如，基因突变可能会影响身体如何分解药物。而这可能决定了药物对妊娠的影响。
未来的研究可能会阐明这一综合征的发展方式以及谁最容易受到影响。
就医指导
我应该在什么时候寻求医疗护理？
如果你正在服用抗癫痫药物，并且有可能怀孕或计划怀孕，请与医生交谈。他们将审查你的药物并决定是否需要做出调整。
如果你怀孕了并且正在服用抗癫痫药物，请按照你的医生给你的预约时间表进行。随访非常重要，这样你的医生可以监测你的妊娠情况，并根据需要对你的药物进行调整。他们会尽一切努力防止你出现癫痫发作，同时尽量减少对胎儿的潜在伤害。
我应该向我的医生询问哪些问题？
在怀孕前你可能想问的问题包括：
- 怀孕对我安全吗？
- 我可能需要对我的药物做哪些改变？
- 我的药物影响胎儿发育的可能性有多大？
- 我应该何时与您跟进？
如果您的宝宝被诊断为胎儿乙内酰脲综合征，您可以询问以下问题：
- 这种状况将如何影响我的孩子？
- 您推荐什么治疗方法以及何时开始治疗？
- 我可以在家怎样照顾我的孩子？
- 这种状况将如何影响我孩子的发育或智力能力？
- 随着孩子长大，我应该期待些什么？
怀孕伴随着许多未知数。当你患有需要服药的疾病时，你可能会担心药物会对你的宝宝产生何种影响。虽然服用抗癫痫药物可能会导致胎儿乙内酰脲综合征或其他意外影响，但更有可能的是，这些药物不会影响你的妊娠。你的医生可以告诉你更多关于预期的情况，并在每一步中支持你。
诊断
胎儿苯妥英综合征是如何诊断的？
医生在婴儿出生时或在幼儿早期，当婴儿表现出该病症的典型体征时，诊断胎儿苯妥英综合征。他们会利用产妇的病史（包括用药情况）来帮助做出诊断。目前没有专门针对胎儿苯妥英综合征的诊断测试。
同样，在产前期间，也没有特定的诊断测试可以确认胎儿苯妥英综合征的存在。但是，医生可能会根据在这个时期发现的先天缺陷而怀疑这种综合征。
治疗方法
胎儿苯妥英综合征的治疗方法是什么？
医生将根据您宝宝的具体症状和需求来定制治疗方案。随着孩子的成长，治疗方案可能会有所改变。可能的治疗方法包括：
- 手术（例如，修复唇裂和腭裂的手术）。
- 药物治疗。
- 物理治疗。
- 职业治疗。
您的孩子可能需要额外的学习帮助。孩子的医疗团队将与您合作制定一个《个别化家庭服务计划》（IFSP）。这是一份专门针对您孩子需求的文件，其中包括对孩子可能需要的任何服务的规划，如辅助技术和言语治疗。
可能共同为您的孩子提供护理的医生包括：
- 儿科医生。
- 整形外科医生。
- 颌面外科医生。
- 儿童心理学家。
- 小儿神经科医生。
- 职业治疗师。
- 言语治疗师。
预后情况
如果我的宝宝患有胎儿肼苯哒嗪综合征，我会有何预期？
您的宝宝的医疗团队会根据宝宝的症状告诉您预期的情况。您的宝宝可能需要在生命早期进行一些手术以及随着年龄增长而需要一些支持服务（例如学习帮助）。
一步一步来。如果您感到不知所措或有压力，请联系一位治疗师。他们可以与您讨论您的感受，并帮助您找到健康的方式来管理压力。
如何预防
胎儿苯妥英综合征可以预防吗？
并非总是能够防止药物对发育中的胎儿造成伤害，特别是当你需要这些药物来保护自己的健康时。你的医生会与你合作以降低胎儿苯妥英综合征的风险。例如，他们可能会：
- 在怀孕前和/或怀孕期间调整你的药物。这可能涉及减少抗癫痫药物的数量，或者意味着更换为风险较低的其他药物。
- 建议你在怀孕前和怀孕期间服用叶酸补充剂，以帮助预防先天性畸形。
你的医生将密切监测你的怀孕情况，并根据需要调整你的药物。一定要参加所有的预约，并分享任何问题或担忧。