简介
什么是半侧小脸症？
半侧小脸症是一种出生时就存在的状况。当您面部的一侧没有正常发育时，就会发生这种情况。有时它会影响您面部的两侧。该状况也称为颅面小脸症、眼耳椎体谱系或眼耳畸形。
半侧小脸症可能会影响您的：
- 颧骨。
- 眼睛。
- 面部神经。
- 下颌。
- 肌肉。
- 颈部。
很少情况下，半侧小脸症会影响其他身体系统、骨骼和软组织，如心脏、肾脏、肋骨和脊柱。
半侧小脸症有多常见？
它是继唇裂和腭裂之后第二常见的面部异常。
症状
半侧面小耳症的症状是什么？
症状取决于它影响你面部的哪一部分：
耳朵
- 耳朵位置异常。
- 听力损失。
- 耳道缺失。
- 皮肤标签。
- 外耳（小耳症或微耳症）小或缺失。
眼睛
- 无法完全闭合一只眼睛。
- 缺失的眼睛。
- 非癌性生长物（球结膜衍生物）。
- 小眼睛。
- 视力问题。
面部
- 前额或面颊扁平。
- 由于神经问题导致的麻痹（面瘫）。
- 面部肌肉小。
嘴巴
- 唇裂或腭裂。
- 说话、吞咽或进食困难。
- 窄颚。
- 口裂小或舌头小。
- 由于肌肉和神经问题导致的不均匀笑容。
- 嘴宽。
呼吸系统
- 呼吸困难。
牙齿
- 牙齿形状异常。
- 牙齿发育延迟。
- 额外的或缺失的牙齿。
- 上下牙齿对齐不良（错位咬合）。
就医指导
患有半侧小脸畸形是什么感觉？
患有这种疾病的孩子需要持续的医疗护理，包括多次手术。但是一旦他们进入成年早期，可能不再需要任何进一步的手术。长期随访可能是必要的，以检查问题是否复发或随着时间恶化。表皮样瘤可能会再次出现。助听器和植入物可能需要调整。
身体上的挑战以及外貌不同带来的心理影响可能会影响您孩子的心理健康。通过咨询寻求支持对于帮助您的孩子发展应对策略至关重要。
半侧小脸畸形发生在脸部一侧未能正常发育时。这可能会影响您孩子进食、视力、听力、呼吸等能力。但是他们仍然可以过上长寿且富有成效的生活。手术通常是修复身体差异并最大化功能所必需的。咨询可以帮助您的孩子应对情感和社会挑战。
诊断
半侧面小颌畸形是如何诊断的？
通常只需要进行体格检查和影像学研究即可确诊。在某些情况下，医生可以在出生前使用产前超声波检测到该病的迹象。
出生后的进一步影像学研究有助于确定病情的严重程度。这些研究包括：
- X射线以评估软组织和骨骼结构。
- 磁共振成像（MRI）以提供更详细的软组织和骨骼评估。
- 计算机断层扫描（CT扫描）以显示最高级别的细节，包括器官和肌肉中的异常。
我的孩子需要做额外的测试吗？
您的孩子可能还需要进行以下测试：
- 超声心动图以检查心脏问题。
- 肾部超声波以评估肾脏。
- 脊柱X射线以检查骨骼排列情况。
治疗方法
半侧面小颌畸形可以修复吗？
通常需要手术来修复或重建面部特征。这些手术的类型和时机取决于您孩子的需要。通常有必要推迟手术或随着孩子成长分阶段进行。
哪些类型的手术可以帮助患有半侧面小颌畸形的孩子？
对于患有半侧面小颌畸形的儿童的护理可能包括：
颅面或颌面手术
这些手术针对您孩子的下巴，可能包括：
- 前移：将您孩子的上颌或下颌向前移动，使咬合时牙齿对齐。
- 延长：创造一个更宽的下巴，使口腔更宽并更具功能。
- 重建：使用肋软骨或人工装置来重建部分下巴。
- 唇裂和腭裂修复。
牙科手术
这些手术包括：
- 拔牙以缓解过度拥挤和严重的排列问题。
- 种植牙以替代缺失或拔除的牙齿。
耳鼻喉手术
耳鼻喉外科医生（耳鼻喉科医生）执行的手术包括：
- 在您孩子的内耳（耳蜗）或附近骨骼中放置听力设备（如人工耳蜗）。
- 重建缺失的耳朵或增强小耳朵的外观。
眼科手术
眼科医生执行的各种手术可能包括：
- 创建眼窝并植入人造眼睛。
- 扩大小的眼窝。
- 移除良性生长物。
- 重新定位您孩子的眼睛下睑和眼角，使其能够在眨眼时完全闭合。
整形手术
整形外科医生通过以下方式改善面部特征：
- 软组织和骨骼重建以恢复面部对称性。
- 面部再动画手术以改善面部对称性和恢复/优化面部运动。
我的孩子出生后可能需要哪些治疗？
在严重的情况下，出生后立即需要治疗。这些包括：
- 气管切开术：在您孩子的颈部和气管上做一个切口以帮助呼吸。
- 管饲：如果您的孩子无法通过口腔摄取营养。
我的孩子可能需要哪些非手术治疗？
非手术疗法可能包括：
- 矫正器和其他牙齿矫正装置。
- 轻度听力损失用助听器。
- 言语治疗以解决吞咽和说话方面的挑战。
预后情况
半侧面小颌畸形的预后如何？
在大多数情况下，这种状况并不会限制预期寿命。一个患有这种状况的孩子可以期望活得和没有这种状况的孩子差不多长。
但是，半侧面小颌畸形可能会影响生活质量。随着孩子逐渐长大，他们将不得不应对与众不同的挑战。即使通过成功的手术，像吃饭、说话或睡觉这些对于其他孩子来说很容易的任务也可能变得困难。
如何预防
我本可以做些什么来预防孩子患半侧小脸综合征吗？
不能。科学家们仍在试图确定这种病症的原因。但研究表明，这不是由于怀孕期间发生或未发生的状况所导致的结果。