肝母细胞瘤

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什么是肝母细胞瘤？

肝母细胞瘤（发音为“hep-ah-to-blas-to-mah”）是一种非常罕见的肝脏癌，通常影响1至3岁的儿童。如果肝母细胞瘤在诊断时肿瘤足够小，可以通过手术完全切除，外科医生可能能够治愈这种疾病。医学研究人员正在评估治疗无法通过手术切除或已经扩散（转移）的肝母细胞瘤的方法。

这种病有多常见？

肝母细胞瘤非常罕见。一项全球研究表明，每100万儿童中有1到2人受到影响。

肝母细胞瘤的症状有哪些？

肝母细胞瘤会随着时间逐渐发展。如果你的孩子患有肝母细胞瘤，你可能不会注意到孩子身体上的任何变化，直到肝脏中的肿瘤长到足够大，影响孩子的整体健康或行为。常见的症状包括：

• 孩子腹部（上腹或右上腹）出现疼痛性肿块。
• 持续的恶心和呕吐。
• 食欲不振。
• 腹痛。
• 由于胆红素在孩子体内积累导致的黄疸，表现为皮肤或眼睛发黄。
• 不明原因的体重减轻。

肝母细胞瘤的原因是什么？

医学研究人员尚未确定确切的原因，但已确定了一些风险因素，其中包括某些遗传（遗传）状况。风险因素包括：

• 早产：大多数婴儿在怀孕37周后出生。在37周之前出生的婴儿被认为是早产儿。
• 低出生体重：出生时体重低于5.5磅的婴儿。
• 过早暴露于乙型肝炎，这会攻击孩子的肝脏。
• 胆道闭锁：这种病症影响新生儿，阻止胆汁流入小肠。滞留的胆汁会损害肝脏。
• 半侧肥大症：这种状况会导致孩子身体的一侧比另一侧更大。
• 贝克威思-威德曼综合征：这是一种遗传性生长障碍，增加儿童患癌的风险，包括肝母细胞瘤。
• 家族性腺瘤性息肉病（FAP）：患有这种疾病的人天生就有一个突变的APC基因。FAP会在孩子的大肠中引起癌前息肉。
• 艾卡德里综合征：这种病症会影响孩子的脑部和眼睛，并导致他们出现癫痫发作。
• 糖原贮积症（GSD）：这种疾病会影响孩子身体处理葡萄糖（糖）的方式。
• 辛普森-戈拉比-贝梅尔综合征（SGB）：患有SGB的儿童以异常快速的速度成长和增重。他们可能在幼年时期就出现脐疝和肿瘤等状况。
• 爱德华氏综合症（18三体综合症）：最近的研究发现，这种遗传性疾病与少数患有爱德华氏综合症且存活超过一年的儿童中的肝母细胞瘤之间存在一些关联。

肝母细胞瘤的并发症有哪些？

肝母细胞瘤可能会扩散（转移）到孩子身体的其他部位，特别是肺部。

治疗结束后我应该期待什么？

由于每个孩子的具体情况和治疗方案不同，请向您的医生咨询您可能遇到的情况，包括孩子可能出现的特定晚期影响。他们将为您提供监测孩子健康状况的建议。

我的孩子什么时候需要看医生？

您的孩子应定期进行随访检查，以便医生可以监测其整体健康状况，并寻找肝母细胞瘤复发、新癌症或其他健康问题的迹象。

我应该在什么时候带孩子去急诊室？

肝母细胞瘤的治疗通常涉及手术，而手术可能会出现并发症，如感染。如果您的孩子出现以下情况，您应带他们去急诊室：

• 体温超过100.4华氏度（38.3摄氏度）。
• 手术部位变暗红且触碰时非常疼痛。
• 手术部位有绿色或黄色物质渗出。

我应该问孩子的医生哪些问题？

肝母细胞瘤是一种非常罕见的肝脏恶性肿瘤，每一百万个婴儿和幼儿中仅有一例。以下是一些您可能想问的问题。

• 什么是肝母细胞瘤？
• 这种疾病如何影响我的孩子？
• 我孩子的肝母细胞瘤处于哪个阶段？
• 有哪些治疗选择？
• 如果手术是一个选项，您推荐哪种手术，为什么？
• 手术会有什么副作用？
• 还有其他治疗方法吗？
• 这些治疗方法的副作用是什么？
• 这些治疗方法能否治愈我的孩子？
• 我孩子的预后如何？

肝母细胞瘤是一种非常罕见的肝脏恶性肿瘤，影响到每一百万个婴儿和幼儿中的一个。如果您孩子就是这百万分之一，您可能会经历各种情绪波动。您可能会担心孩子，并害怕他们的健康状况。您可能会感到不知所措，尽管外表保持冷静，但内心却在崩溃。了解许多孩子在接受手术切除癌性肝脏肿瘤后“痊愈”可能会有所帮助。同时，知道您的孩子的护理团队理解您正在经历的事情也会有所帮助。从诊断到治疗以及之后，他们都会一直陪伴您和您的孩子。

肝母细胞瘤是如何诊断的？

医生使用多种测试来诊断肝母细胞瘤。这些测试包括：

• 甲胎蛋白（AFP）检测：AFP是您的孩子肝脏产生的物质。
• 综合代谢面板（CMP）：CMP测试您孩子的血液中14种不同的物质和肝功能。
• 血管超声：此测试为医生提供了您孩子肝脏进出血管网络的视图。
• 全血细胞计数（CBC）：此测试测量并计算您孩子血液中的血细胞。
• 肝脏和多普勒超声：医生使用这些测试来获取您孩子肝脏内部的图像。
• 磁共振成像（MRI）：这是一种无痛测试，使用大型磁铁、无线电波和计算机生成您孩子体内器官和结构的非常清晰的图像。

我的孩子在这些测试期间可能会感到不安和害怕。我如何帮助他们？

测试是必要的。但针头会刺痛，MRI机器会发出响亮而恐怖的声音，所以如果您的孩子在测试前或测试过程中变得哭泣或不安，这是可以理解的。与您孩子的医生交谈。他们可能建议您与儿童生活专家合作，以帮助您和您的孩子。以下是一些您可以使重要测试更容易的方法：

• 很多时候，如果孩子知道会发生什么，他们更能应对疼痛和测试。请询问您孩子的医生，让他们带您了解测试过程，以便您可以向孩子解释过程。
• 与您的孩子一起玩“让我们假装”的游戏，用测试作为游戏的一部分。例如，如果您的孩子将进行MRI检查，您可以和孩子练习保持静止，持续的时间与程序所需时间相同。
• 非常年幼的孩子希望父母在身边。请咨询您的医生关于孩子的测试，这样您就知道何时可以留在孩子身边，何时不能。
• 当您可以陪伴孩子时，请计划一些分散注意力的方式，如阅读他们喜欢的书、讲一个他们喜欢的故事，或者帮助他们想象一个喜欢的活动。有时，仅仅握着他们的手就足够了。
• 当您不能陪伴孩子时，询问是否可以让您的孩子在测试期间抱着一个他们喜欢的软玩具或毯子。告诉您的孩子即使看不到您，您也会在测试期间陪在他们身边。
• 为了孩子的缘故，尽量保持冷静。

医生如何分期肝母细胞瘤？

许多医生使用一种称为治疗前疾病范围（PRETEXT）的过程来分期或评估您孩子的状况，以便制定手术治疗计划。

您的肝脏有两个叶。使用PRETEXT分期肝母细胞瘤的医生将两个叶分为四个部分或组。每个组基于含有肿瘤的肝部分数量。含有肿瘤的部分越多，组号越高。

根据PRETEXT系统，医生通过术前化疗来治疗您孩子的肿瘤，从而确定肿瘤的阶段。化疗可能会消除一些肿瘤，缩小其他肿瘤，使医生能够移除整个肿瘤，基本上消除了癌症。

例如，如果您的孩子在肝脏的不同部分有两个肿瘤，医生可能会说您的孩子患有II期癌症。但如果术前化疗消除了其中一个肿瘤，只剩下一部分有肿瘤，那么您孩子的状况将被归类为I期癌症。

肝母细胞瘤是如何治疗的？

医生通常通过部分肝切除术来治疗肝母细胞瘤，即移除孩子肝脏中长有肿瘤的部分。他们可能会结合以下治疗方法：

• 化疗：医生可能会在手术前使用化疗来缩小肿瘤。化疗可以是全身性的或局部性的。全身性化疗会遍布孩子的整个身体。局部化疗直接针对孩子肝脏中的肿瘤。
• 经导管动脉化疗栓塞（TACE）：这种治疗方法的工作原理类似于在溪流中筑坝以阻止水流。医生将抗癌药物注入供应孩子肝脏血液的一条动脉中。然后，他们注射一种物质来阻塞这条动脉。这种物质就像一个大坝，使抗癌药物围绕肿瘤旋转，而不是漂走。
• 放射疗法：医生可能会在手术后使用放射疗法来清除任何残留的癌细胞，或者作为无法通过手术去除肿瘤的替代方法。
• 消融疗法：这种治疗方式旨在破坏或移除组织。医生使用消融疗法来治疗复发的肝母细胞瘤。
• 肝脏移植：如果孩子肝脏中的肿瘤太大而无法通过手术移除，孩子的外科医生可能会建议进行肝脏移植。

治疗有哪些副作用？

所有治疗都可能有一些即时的副作用，这些副作用因治疗类型、孩子的整体健康状况以及他们对治疗的反应而异。某些治疗可能会导致晚期效应。晚期效应是指孩子完成治疗数月甚至数年后出现的健康问题。

如果我的孩子的肝母细胞瘤扩散到肝脏以外的地方，会发生什么？

医生可能会推荐额外的手术来移除从孩子肝脏扩散到身体其他部位的肿瘤。

肝母细胞瘤能治愈吗？

是的，但这也取决于你的孩子何时被诊断出来并接受治疗。很多时候，医生可以通过手术移除早期诊断出的小肿瘤，在肿瘤有机会变大或扩散到孩子肝脏或其他身体部位之前。

• 大约90%早期接受治疗的儿童在诊断后五年内仍然存活。
• 大约75%至85%患有较大肿瘤的儿童在诊断后五年内仍然存活。

有时，接受部分肝切除术的儿童在同一区域会发展出新的肿瘤。这种情况并不常见。当肝母细胞瘤复发时，医生可能会使用与消除最初肿瘤相同的治疗方法。他们也可能建议你的孩子参加临床试验。

不幸的是，许多儿童在以后的生活中会患上其他癌症。与孩子的医生讨论孩子可能患有的任何其他癌症。他们可能会建议定期进行筛查测试，以便在新癌症形成前检测和治疗这些癌症。医生还会对化疗或手术后的长期副作用进行筛查。

肝母细胞瘤可以预防吗？

医学研究人员并不完全了解肝母细胞瘤的确切原因，因此他们也无法明确指出如何预防它。不过，他们确实知道有一些风险因素可能会增加孩子患此病的风险。

如果你担心你的孩子可能有风险，请向他们的医生寻求帮助。根据你孩子的具体情况，他们的医生可能会建议每三个月进行一次影像学检查和血液检查，直到孩子满4岁。（通常在1到3岁之间，有肝母细胞瘤风险的儿童会出现症状。）