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简介
什么是包涵体肌炎（IBM）？
包涵体肌炎（IBM）是一种退行性肌肉疾病，会导致肌肉逐渐且无痛地变弱。症状通常在50岁以后出现。你可能会发现自己开始难以捏合和抓握物体，或者频繁绊倒和跌倒。
IBM会在数年内逐渐恶化。虽然它不是致命的，但随着时间的推移，它可能会变得非常致残。它可能影响你身体的一侧比另一侧更严重。多达一半的人会出现吞咽困难。目前尚无治愈方法，但物理治疗可以帮助你尽可能保持行动能力。
包涵体肌炎有多常见？
包涵体肌炎是最常见的肌病之一——即攻击并削弱肌肉纤维的疾病。研究表明，IBM可能影响每100万成年人中的5到9人。男性出生的人比女性出生的人更容易患此病，比例为3:1。
症状
包涵体肌炎的症状是什么？
IBM导致的肌肉无力是逐渐出现的，通常首先出现在你的四肢。你可能会首先在下肢（腿和脚）或上肢（胳膊、手腕和手指）感觉到它。有些人会发现自己在扣衬衫纽扣或用钢笔写字时变得不灵巧。另一些人可能会开始绊倒和跌倒。
随着症状的发展，你可能会注意到：
- 手臂、腿部、肩膀、臀部、手和脚的肌肉无力加重。
- 颈部或食道的肌肉无力，导致难以抬头或吞咽困难。
- 可见的肌肉萎缩（肌肉变薄和消耗）。
- 轻微但频繁的肌肉疼痛（肌痛）。
什么是包涵体肌炎（IBM）的原因？
包涵体肌炎是特发性的，这意味着它似乎是自发发生的。与其他类型的肌炎一样，肌肉中的慢性炎症会导致肌肉无力。但是研究人员不知道是什么原因导致了这种炎症。它可能是某种自身免疫性疾病。
包涵体也在IBM中起作用。这些是在你的肌肉细胞内的异常蛋白质团块。它们可能是病毒感染、细胞损伤或基因突变的副产品。包涵体经常出现在像ALS这样的神经退行性疾病中。它们可能干扰你的细胞功能。
包涵体肌病与包涵体肌炎的区别
包涵体肌炎有时被称为更具体的名称“散发性包涵体肌炎（sIBM）”。散发意味着随机。这是为了将它与称为“遗传性包涵体肌病（hIMB）”的遗传性类似病症区分开来。包涵体肌病包括这两种类型。
就医指导
在患有包涵体肌炎期间，我该如何照顾自己？
你可能会与包涵体肌炎长期共存，并且随着时间的推移，情况会逐渐变得更加具有挑战性。最好的前进方式是采取长期计划来照顾你的身心健康。这意味着保持许多小习惯，让你感觉尽可能好。例如：
- 坚持你的锻炼计划。无论你是接受物理治疗还是已经转向家庭锻炼计划，保持这一习惯将尽可能地维持你的肌肉。
- 采取健康的生活方式。如果你吃得好、睡得好、管理好压力并维护好重要的人际关系，你会感觉更好。
- 加入支持小组。那些经历过或正在经历你所经历的事情的人可以为你提供道德和实际的支持，帮助你应对未来的挑战。
- 探索家庭和工作场所的适应措施。有许多移动辅助工具和辅助设备可供身体残疾者使用，使任务更容易完成。
- 看医生。保持与医生的联系，如果注意到任何新的或加重的症状（如吞咽问题），请立即告知他们。
- 了解临床试验。研究人员继续测试包涵体肌炎的新治疗方法，希望找到一种可能对你有帮助的治疗方法。你可以参与他们的研究。
包涵体肌炎似乎毫无征兆地出现，通常是在你生命的后半段。没有人会预料到会突然患上一种没有已知治愈方法的退行性疾病。这可能需要处理和向关心你的人解释，特别是当他们可能从未听说过这种疾病时。
但这是一个缓慢进展的疾病，有很多时间可以预测未来的变化并做出调整。没有人能确切地说出它对你来说会如何发展。但是以乐观的态度，你可以做很多事情来在未来几年内保持整体健康和福祉。
诊断
如何诊断包涵体肌炎？
为了诊断包涵体肌炎（IBM），医生会首先审查您的症状并检查您的肌肉。包涵体肌炎的症状可能与其他许多相关疾病相似，包括多发性肌炎和重症肌无力。您的医生会寻找一些区别特征，如：
- 哪些肌肉受到影响。
- 一侧是否比另一侧更严重。
- 您是否有可见的肌肉萎缩（消瘦）。
- 症状开始时您的年龄。
他们可能会进行一些实验室测试以排除其他情况，例如：
- 肌酸激酶（CK）测试：一种测量血液中特定酶水平的测试。
- 血液测试以筛查病毒和各种自身免疫性疾病。
- 肌电图（EMG）：一种测量肌肉中电信号活动的测试。
- 神经传导研究（NCS）：一种测量电信号通过运动神经的速度的测试，这些运动神经控制您的肌肉。
肌肉活检
诊断包涵体肌炎的确切方法是从您受影响的肌肉中取一小块组织样本（活检）。病理学家会在显微镜下检查该组织。如果您患有IBM，他们会看到样本中有包涵体——在气泡状空间（空泡）内的异常蛋白质团块。
治疗方法
重症肌无力的有效治疗方法是什么？
目前没有有效的重症肌无力治疗方法。与其他炎症性和自身免疫性疾病不同，它对皮质类固醇或免疫抑制药物没有反应。但是，物理治疗和定期锻炼对于尽可能保持肌肉力量至关重要。
当疾病进展到更严重和致残的程度时，你可能需要学习新的做事方法。这就是职业治疗可以提供帮助的地方。有些人可能需要学习如何操作轮椅。如果你出现吞咽困难，语言病理学家（SLP）可能会提供帮助。
预后情况
如果您患有包涵体肌炎，我预期会怎样？
如果您患有IBM，病情将会继续缓慢进展。它不会影响您的预期寿命，但会影响您的生活质量。您可能需要更加依赖他人或学习新的做事方式。大多数人不会失去行走能力，但大约在10到15年后，有些人可能会需要轮椅。