简介
什么是青少年鼻咽纤维瘤（JNA）？
青少年鼻咽纤维瘤（JNA）是一种罕见的、良性的（非癌性）肿瘤，生长在你的鼻子后面。它主要由血管组成。尽管这些肿瘤不是癌症，但它们仍然非常严重且具有侵袭性。JNA 肿瘤可以从鼻腔延伸到鼻窦、眼眶、颅骨和大脑。
这种病症的另一个名称是青少年血管纤维瘤（JA）。
JNA 发生在什么年龄段？
绝大多数 JNA 肿瘤发生在青春期或青春期前的男孩以及出生时被指定为男性的人（AMAB），年龄在 10 至 20 岁之间。非常罕见的是，它可能出现在年长的男性或仅 7 岁的男孩中。鼻咽纤维瘤几乎从不影响女性或出生时被指定为女性的人（AFAB）。
JNA 肿瘤有多罕见？
鼻咽纤维瘤非常罕见。在美国，每年只有大约 50 例新病例。
症状
鼻咽纤维血管瘤（JNA）的症状是什么？
在早期阶段，症状包括：
随着肿瘤的生长，症状会变得更加严重。晚期症状可能包括：
鼻咽纤维血管瘤（JNA）的原因是什么？
专家并不完全了解JNA的原因。由于这些肿瘤几乎只发生在出生时被指定为男性的人群中，因此激素可能起作用。专家认为JNA肿瘤不是遗传性的。
鼻咽纤维血管瘤的风险因素
JNA的确切风险因素并不多。尽管该病不是遗传性的，但如果你的任何生物学家庭成员患有家族性腺瘤性息肉病（FAP）——一种罕见疾病，其中结肠内形成癌前息肉，你更有可能发展成JNA。专家们仍在继续探索这种关系。
鼻咽纤维血管瘤的并发症有哪些？
未经治疗的鼻咽纤维血管瘤可能导致：
- 呼吸困难。
- 视力、听力和言语问题。
- 面部异常，如眼睑下垂或眼球突出。
- 嗅觉丧失（无嗅症）。
- 严重的鼻出血和大量失血。
- 精神状态改变。
就医指导
我应该在什么时候联系我的医生？
如果你出现以下症状，你应该预约你的医生：
- 频繁的鼻出血。
- 呼吸困难。
- 持续的鼻塞。
- 流鼻涕。
我应该问我的医生哪些问题？
如果你或你的孩子被诊断为JNA（Juvenile Nasopharyngeal Angiofibroma，青少年鼻咽纤维瘤），这里有一些你可能想在下次就诊时询问的问题：
- 肿瘤的确切位置在哪里？
- 它有多大？
- 你觉得可以通过手术把它切除吗？
- 我需要接受放射治疗吗？
- 肿瘤复发的可能性有多大？
- 我应该多久做一次影像学检查？
JNA的诊断可能会让人感到害怕和不知所措。你的医生在这里帮助你。尽管JNA肿瘤不是癌症，但它们可以扩散到周围的区域，如你的鼻窦、颅骨和大脑，从而导致各种各样的并发症。手术是治疗JNA肿瘤的主要方法，但有些人也需要接受放射治疗。与你的医生讨论额外的资源，包括本地或在线的支持小组，这些可以在你这个具有挑战性的时期帮助你。
诊断
幼年性鼻咽纤维瘤如何诊断？
医生可以在检查过程中诊断JNA。在查看你的鼻子后，他们会询问你的症状。他们也可能将你转诊给耳鼻喉科医生（ENT）进行进一步检查。
哪些检查有助于诊断幼年性鼻咽纤维瘤？
如果你的医生怀疑是JNA，他们可能会要求进行影像学检查。这些检查可能包括：
- CT（计算机断层扫描）。
- MRI（磁共振成像）。
- PET（正电子发射断层扫描）。
他们还可能进行鼻内镜检查以观察肿瘤。内窥镜是一种长而柔软的管子，一端装有光源和摄像头。医生会小心地将内窥镜插入你的鼻子，以便观察鼻腔内部。他们会使用麻醉喷雾，所以你会感觉到压力，但不应该感到疼痛。
治疗方法
幼年性鼻咽纤维血管瘤如何治疗？
手术是首选的幼年性鼻咽纤维血管瘤治疗方法。有些人还需要放射治疗。
治疗取决于JNA肿瘤的大小和位置。
幼年性鼻咽纤维血管瘤手术
手术的目标是完全切除JNA肿瘤。根据肿瘤的大小和位置，外科医生可能可以通过鼻子（内镜手术）来切除它。耳鼻喉科医生将在医院环境中进行这种手术。
JNA的放射治疗
在某些情况下，由于肿瘤的位置，外科医生无法完全切除肿瘤。如果不能切除肿瘤——或者肿瘤在手术后复发——您的医生可能会建议再次手术或放射治疗。这种治疗使用高能X射线束来缩小肿瘤。
预后情况
如果我或我所爱的人患有JNA，我/他们会有什么预期？
如果您或您认识的人患有JNA，及时治疗至关重要。您的医生将根据您的具体情况制定适当的治疗计划。
JNA的预后如何？
对于患有青少年鼻咽纤维瘤（juvenile nasopharyngeal angiofibroma, JNA）的人来说，预后取决于肿瘤的大小和位置。在大多数情况下，医生可以通过手术移除肿瘤或使用放射疗法将其缩小。治疗后，您的医生将安排定期影像学检查以检查复发（再生长）的迹象。
在高达50%的病例中，JNA肿瘤在手术切除后会再次生长。通常在手术后的两年内出现再生长，这通常是因为肿瘤的一部分仍然存在。如果肿瘤开始再次生长，您的医生可能会安排另一次手术或推荐放射治疗以缩小肿瘤。
如何预防
我能否预防青少年鼻咽纤维血管瘤？
目前没有已知的方法可以预防JNA肿瘤。