相关药物
简介
狼疮是什么？
狼疮是一种导致身体各处发炎的疾病。这是一种自身免疫性疾病，意味着你的免疫系统会损害你的身体而不是保护它。你可能会在身体不同部位出现症状，这取决于自身免疫系统损害了哪些组织，包括：
- 皮肤。
- 血液。
- 关节。
- 肾脏。
- 大脑。
- 心脏。
- 肺部。
如果你发现新的疼痛、皮疹或皮肤、头发或眼睛的变化，请就医。
狼疮的类型
医生有时称狼疮为系统性红斑狼疮（SLE）。这是最常见的狼疮类型，意味着你的全身都有狼疮。其他类型包括：
- 皮肤型红斑狼疮：仅影响皮肤的狼疮。
- 药物诱发型狼疮：某些药物可能作为副作用引发狼疮症状。这种情况通常较短暂，并且在停用引发症状的药物后可能会消失。
- 新生儿狼疮：婴儿有时出生时就有狼疮。由患有狼疮的生物父母所生的婴儿不一定会有狼疮，但他们可能有较高的风险。
症状
狼疮的症状是什么？
狼疮根据其影响的器官或系统不同，会在全身引起各种症状。每个人经历的症状组合和严重程度都不同。
狼疮的症状通常以波的形式出现，称为发作。在发作期间，症状可能严重到影响你的日常生活。你可能还会有缓解期，在此期间你的症状轻微或没有症状。
症状通常会慢慢发展。你可能最初只注意到一两个狼疮的迹象，然后以后出现更多的或不同的症状。最常见的症状包括：
- 关节痛、肌肉痛或胸痛（特别是在深呼吸时）。
- 头痛。
- 皮疹（常见的面颊上有一片皮疹，医生有时称之为蝶形疹）。
- 发烧。
- 脱发。
- 口腔溃疡。
- 疲劳（一直感到疲倦）。
- 呼吸短促（气短）。
- 淋巴结肿大。
- 手臂、腿部或面部肿胀。
- 困惑。
- 血栓。
狼疮有时还会导致其他健康状况或问题，包括：
狼疮的原因是什么？
专家们不确定狼疮的确切原因。研究表明，你的健康状况或居住地的一些因素可能会触发狼疮：
- 遗传因素：具有某些基因突变可能会使你更容易患狼疮。
- 激素：对体内某些激素（特别是雌激素）的反应可能会使你更容易患上狼疮。
- 环境因素：你生活的地方以及你接触到的污染或阳光量可能会影响你的狼疮风险。
- 你的健康史：吸烟、压力水平以及有某些其他健康状况（如其他自身免疫疾病）可能会触发狼疮。
风险因素
任何人都可能患上狼疮，但某些群体的风险更高：
- 出生时被指定为女性的人（AFAB），尤其是15至44岁之间的AFAB人群。
- 黑人。
- 西班牙裔人。
- 亚洲人。
- 美洲原住民、阿拉斯加原住民和第一民族人群。
- 太平洋岛民。
- 有一个亲生父母患有狼疮的人。
就医指导
我应该在什么时候看医生？
一旦你注意到任何新的或变化的症状，就应该去看医生。即使是你感觉到和经历的微小变化也可能是重要的。
如果你感觉你的治疗方案不再像以前那样有效地控制狼疮症状，请与你的医生交谈。如果你的发作更加频繁，或者发作导致更严重的症状，请告诉你的医生。他们会根据需要帮助你调整治疗方案。
如果你出现以下任何症状，请去急诊室或拨打120（或当地紧急服务电话）：
- 你无法呼吸。
- 你感到剧烈疼痛。
- 你认为自己可能正在经历心脏病发作的症状。
我应该向我的医生询问哪些问题？
- 我是患有狼疮还是另一种自身免疫性疾病？
- 我需要哪些药物？
- 我应该多久进行一次随访？
- 我是否需要看其他专科医生？
- 你能推荐一些支持团体或其他心理健康资源吗？
狼疮可能是一种令人沮丧、疲惫的状况。全身的疼痛、炎症和刺激可能会让人精疲力尽。但请不要忘记欣赏自己。患有慢性疾病是一项艰巨的工作，你每天管理自己的症状是值得称赞的。如果你认为与他人谈论你的感受可能会有所帮助，请询问你的医生有关心理健康资源和支持团体的信息。
不要害怕与你的医生交谈并提出问题。即使你的症状或健康状况有轻微的变化，也可能表明狼疮正在以不同的方式影响你。记住，你是判断自己身体是否有异常的最佳人选。
诊断
系统性红斑狼疮是如何诊断的？
医生将通过体检和一些测试来诊断系统性红斑狼疮。他们会检查您的症状，并与您讨论您的感受。告诉您的医生您何时首次注意到症状或身体的变化。您的医生会询问您的病史，包括您现在可能有的任何疾病以及您如何治疗或管理它们。
由于系统性红斑狼疮可以影响身体的许多部分并引起多种不同的症状，因此诊断起来可能会比较棘手。即使是一些小的变化或看似不寻常的问题也可能是一个关键因素。不要害怕告诉您的医生您所感受到或察觉到的任何事情——您比任何人都更了解自己的身体。
医生使用哪些测试来诊断系统性红斑狼疮？
没有一项测试可以确诊系统性红斑狼疮。诊断通常是通过差异诊断来进行的。这意味着您的医生可能会使用几种测试来确定导致您症状的原因，排除其他可能的疾病，然后诊断为系统性红斑狼疮。他们可能会使用：
- 血液测试来检查您的免疫系统是否正常工作，并检查是否有感染或其他问题，如贫血或低血细胞计数。
- 尿液分析来检查您的尿液是否有感染或其他健康状况的迹象。
- 抗核抗体（ANA）测试用于寻找抗体（蛋白质标志物，表明您的身体曾经对抗过感染）。患有系统性红斑狼疮的人通常会有某些抗体，这些抗体表明他们的免疫系统过度活跃。
- 皮肤或肾脏组织的活检可以显示您的免疫系统是否已经损害了这些器官。
治疗方法
狼疮的治疗方法是什么？
您的医生会建议治疗狼疮的方法来管理您的症状。目标是尽量减少对器官的损害以及狼疮对您日常生活的影响。大多数狼疮患者需要多种药物来帮助他们预防发作，并在发作期间减轻症状的严重程度。您可能需要：
- 羟氯喹：羟氯喹是一种可以缓解狼疮症状并减缓其进展（变化或恶化）的疾病修饰抗风湿药（DMARD）。
- 非甾体抗炎药（NSAIDs）：非处方（OTC）非甾体抗炎药可以缓解疼痛和减少炎症。您的医生会告诉您哪种类型的非甾体抗炎药最适合您，以及应该多久服用一次。不要在未经与您的医生讨论的情况下连续服用非甾体抗炎药超过10天。
- 皮质类固醇：皮质类固醇是处方药，可以减少炎症。泼尼松是一种常用的皮质类固醇，用于控制狼疮。您的医生可能会给您开口服药片，或者直接向您的一个关节注射皮质类固醇。
- 免疫抑制剂：免疫抑制剂是一类抑制免疫系统的药物，阻止它过于活跃。它们可以帮助防止组织损伤和炎症。
您可能需要其他药物或治疗来管理您特定的狼疮症状或其他由狼疮引起的健康问题。例如，如果狼疮引起这些问题，您可能需要治疗贫血、高血压或骨质疏松症。
预后情况
我如果患有狼疮会有什么预期？
狼疮是一种终生（慢性）状况。你应该期望在余生中管理狼疮的症状。
狼疮可能难以预测，并且它对你的影响可能会随时间而变化。你需要定期看医生，以便他们可以跟踪你症状的变化。
当你学会与狼疮共存时，你可能会需要一个医疗团队的帮助。你的初级保健医生会推荐可以帮助解决特定问题或症状的专家。你可能需要看风湿病专家——专门诊断和治疗自身免疫性疾病的医生。你需要看哪些专科医生取决于你有哪些症状以及这些症状如何影响你的身体。
狼疮有治愈的方法吗？
目前没有狼疮的治愈方法。你的医生将帮助你找到一系列治疗方法来管理你的症状，并希望使狼疮进入缓解期（长时间没有症状或复发期）。
如何预防
我能否预防狼疮？
你无法预防狼疮，因为专家们还不清楚其确切的病因。如果你的一位亲生父母患有狼疮，请与医生讨论你的风险。
我如何预防狼疮的发作？
通过避免可能触发症状的活动，你或许能够预防和减轻狼疮的发作，包括：
避免阳光照射：
对某些人来说，在阳光下暴露过多时间可能会引发狼疮的症状。尽量避免在日照最强烈的时候外出（通常是在上午10点到下午4点之间）。穿着长袖衣物、戴帽子或穿防晒衣。使用至少SPF 50的防晒霜。保持活跃：
关节疼痛可能会使移动变得困难或痛苦。但是，适度地活动和使用关节可能是缓解疼痛和僵硬等症状的最佳方式。散步、骑自行车、游泳、瑜伽和太极都是很好的运动方式，可以在不给关节带来太大压力的情况下活动身体。请咨询你的医生，了解哪些类型的活动对你来说是最安全的。获得充足的睡眠并保护心理健康：
患有狼疮可能会令人感到沮丧。获得适量的睡眠（成人每晚7至9小时）和减少压力可以帮助一些人预防发作。心理学家或其他心理健康专业人士可以帮助你培养健康的应对机制。