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简介
什么是套细胞淋巴瘤？
套细胞淋巴瘤是一种罕见的血液癌症，起源于淋巴结中的白血球。这种癌症通常在开始快速增长之前生长缓慢。套细胞淋巴瘤会迅速蔓延到您的淋巴系统以及身体其他部位。虽然套细胞淋巴瘤无法治愈，但有一些治疗手段可以使其进入缓解期。缓解意味着您没有症状且检查显示没有癌症迹象。医学研究人员正在测试新的治疗方法以延长缓解期。
这种病症如何影响我的身体？
套细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤的一个亚型。之所以称为套细胞淋巴瘤，是因为它起源于淋巴结中套区的B淋巴细胞（B细胞）。套细胞淋巴瘤通常最初表现为一种缓慢生长（惰性）的疾病，随后快速生长（侵袭性）。在该疾病的晚期形式中，癌症从淋巴结扩散到血液、骨髓和消化系统等部位。
套细胞淋巴瘤有多严重？
这是一种严重的疾病，因为它可以很快扩散成为一种高级别的癌症。套细胞淋巴瘤不是一种可治愈的淋巴瘤。在大多数情况下，治疗可以使病情进入缓解期。
不幸的是，处于缓解期的癌症并不等同于已被治愈的癌症。套细胞淋巴瘤可以在缓解数月或数年后复发（复发）。
随着时间推移，缓解和复发的循环周期会更快，直到治疗无法再使疾病进入缓解期。通过新的靶向治疗，套细胞淋巴瘤的缓解期已显著延长。
哪些人容易患套细胞淋巴瘤？
套细胞淋巴瘤通常影响60至70岁的人群。男性和出生时被指定为男性的个体（DMAB）比女性和出生时被指定为女性的个体（DFAB）更容易患上这种病，几率高3倍。
大约有十分之一的套细胞淋巴瘤患者患有缓慢进展的疾病版本。但对于大多数人来说，套细胞淋巴瘤是一种需要立即治疗的侵袭性癌症。
套细胞淋巴瘤常见吗？
不，这是一种罕见的疾病，每20万人中有1人患病。
症状
症状有哪些？
套细胞淋巴瘤有许多症状。有些症状是常见的身体问题，人们可能没有意识到这些是癌症的症状。这也是为什么大多数人在诊断时已经出现广泛性套细胞淋巴瘤的原因之一。
医生将某些症状称为B症状，因为它们是明确的B细胞淋巴瘤的迹象。B症状包括浸润性夜间盗汗、使用非处方药无法退烧的发热和不明原因的体重减轻。这指的是在六个月内体重减少至少10%，且没有节食或运动的情况下发生的。其他症状还包括：
是什么导致了套细胞淋巴瘤？
大多数情况下，套细胞淋巴瘤发生在某些基因突变并改变你的B淋巴细胞功能时。在套细胞淋巴瘤中，异常的B细胞会产生过多的细胞周期蛋白D1，这是一种有助于B细胞生长的蛋白质。细胞周期蛋白D1过量会导致B细胞无控制地复制和增殖。这些复制的细胞形成肿瘤，进而发展为淋巴瘤。
研究人员不知道是什么触发了这种基因变化。医生使用基因分析来诊断套细胞淋巴瘤并制定治疗方案。
就医指导
患有套细胞淋巴瘤是什么感觉？
如果你患有套细胞淋巴瘤，你将面对一种永远不会真正消失的疾病。有治疗方法可以让这种状况进入几个月的缓解期。但套细胞淋巴瘤总是会复发（再次发作）。你可能会经历多次缓解和复发的循环，并且在症状再次出现时需要新的或不同的治疗。
你还要面对不确定性。你可能会花很多时间和精力去担心和猜测何时会复发。你可能会担心新的治疗副作用，以及新治疗是否会再次让病情进入缓解状态。有这些感觉是很自然的。但如果对未来的担忧让你无法享受生活，请向你的医生寻求帮助。他们了解你和你的病史。他们是关于你病情何时可能复发的最佳信息来源。他们还会解释身体中的哪些变化可能是复发的迹象，或者是普通的日常疼痛。以下是一些可能对你有帮助的建议：
- 承认你的情绪。你可能会认为隐藏或忽视负面情绪会使它们消失。事实并非如此。相反，像恐惧、焦虑或愤怒这样的感觉可能会滋生和增长。如果你能找到接受负面情绪的方法，你可能会开始分享你的感受。
- 分享你的情绪。你可能会避免与家人和朋友交谈，因为你不想让他们因负面情绪如恐惧和焦虑而感到负担。这是可以理解的。如果你感到困扰，请向你的医生寻求帮助。与他们分享你的担忧可能会帮助你从整体上看待你的担忧。
- 管理你的压力。焦虑会增加压力。你可能会发现定期运动或爱好可以帮助降低你的压力水平。
- 做出健康的选择。缓解和复发的循环可能会让你觉得自己失去了对健康的控制。日常决定，如制定健康的饮食计划或培养运动习惯，可能会帮助你重新获得一种控制感。
我应该什么时候去看医生？
如果你正在接受治疗，你会定期见到你的医生。他们会帮助你管理治疗的副作用，评估治疗是否有效，并监测你的整体健康状况。如果你已经完成了治疗并且病情处于缓解期，你会见到你的医生进行维持治疗和随访预约，以便你的医生检查你的整体健康状况和任何可能表明病情复发的迹象。
我应该问我的医生什么问题？
套细胞淋巴瘤是一种罕见的疾病。直到你得知自己患有这种疾病之前，你可能并不知道它存在。你可能会有很多问题要问你的医生。以下是一些供你考虑的问题：
- 这是一种什么状况？
- 是什么原因导致的？
- 你推荐什么治疗方法？
- 我应该期待什么？
医生无法治愈套细胞淋巴瘤。但他们可以帮助你与套细胞淋巴瘤共存。他们可以提供消除癌细胞和癌症症状的治疗方法，并使病情进入缓解期。套细胞淋巴瘤通常在缓解后再次复发。当这种情况发生时，医生会使用不同的治疗方法来再次使病情进入缓解期。医学研究人员正在评估治疗方法，以增加两次缓解期之间的间隔时间。
如果你患有套细胞淋巴瘤，你可能会对测试新治疗方法的临床试验感兴趣。新的治疗方法可能无法治愈套细胞淋巴瘤，但它们可能会给你更多的无症状时间来享受生活。请询问你的医生，你是否有可能成为临床试验的候选人。他们会很乐意帮助你。
诊断
医生如何诊断套细胞淋巴瘤？
医生通过进行体格检查和询问症状来诊断此病。他们通常会关注肿胀的淋巴结等症状。他们还会进行以下实验室检测：
- 全血细胞计数（CBC）及分类。全血细胞计数测量血液中的红细胞、白细胞和血小板数量。它还测量红细胞中血红蛋白的数量。血红蛋白是一种携带氧气的蛋白质。
- 乳酸脱氢酶（LDH）测试。这项测试检查由损伤或疾病引起的组织损伤。
- 综合代谢面板（CMP）。除了其他事项外，这项血液样本检测有助于评估肝功能和肾功能以及控制神经和肌肉功能的电解质。
- 尿酸水平测试。尿酸是血液中的废物产物。
- 骨髓穿刺和活检。在这项检测中，医生采集你的骨髓样本以检查癌细胞。
- 淋巴结活检。医生可能会进行淋巴结活检以建立诊断。
- 计算机断层扫描（CT）。这项检测使用一系列X射线和计算机生成软组织和骨骼的三维图像。
- 正电子发射断层扫描（PET）。这项检测生成你器官和组织工作时的图像。
- 食管胃十二指肠镜检查（EGD）。如果你有消化道问题，医生可能会使用这项检测来检查你的上消化道是否有套细胞淋巴瘤的迹象。
- 结肠镜检查。医生可能会进行这项检测以检查你的大肠（结肠和直肠）是否有套细胞淋巴瘤的迹象。
医生还会分析血液和组织样本以获取关于该疾病基因组成的信息。了解突变有助于医生分期癌症并制定治疗计划。
医生如何分期套细胞淋巴瘤？
癌症分期系统为癌症治疗奠定了基础。医生通过收集有关特定情况的信息来分期癌症。然后，他们使用特定的分期系统将情况分为某些类别或阶段。
为了分期套细胞淋巴瘤，医生考虑的因素包括：
- 淋巴瘤是否从起始淋巴结扩散到其他淋巴结。
- 是否扩散到淋巴系统的器官。
- 是否扩散到淋巴系统之外的区域。
他们还使用一种称为套细胞预后指数（MCPI）的疾病特异性分期系统。医生使用该指数来估计套细胞淋巴瘤是否可能复发。该指数基于以下因素：
- 年龄。套细胞淋巴瘤通常影响60至80岁的人。接近60岁的人可能复发较少。
- 白细胞计数。高白细胞计数意味着免疫系统处于压力状态或正在对抗感染。
- 乳酸脱氢酶（LDH）。这是细胞损伤的指标。
- 能否正常进行日常活动。
- 淋巴瘤细胞分裂的速度。
治疗方法
医生如何治疗套细胞淋巴瘤？
治疗方案会根据您的具体情况而有所不同。您可能在没有任何症状的情况下被诊断出患有套细胞淋巴瘤。在这种情况下，您的医生可能会建议观察等待策略，而不是立即开始治疗。通常，医生会使用化学免疫疗法（结合化疗和免疫疗法）作为初始或一线治疗。
以下是关于治疗选项的信息：
- 观察等待。医生会监测您的整体健康状况，并在出现症状前决定是否开始治疗。
- 化疗。这种治疗方法使用药物来摧毁癌细胞。它是套细胞淋巴瘤的常见初始治疗方法。
- 单克隆抗体疗法。这种靶向疗法使用实验室制造的抗体来寻找并杀死特定的癌细胞。
- 免疫疗法。这种治疗方法通过增强您的免疫系统来对抗癌症。CAR-T细胞疗法是用于套细胞淋巴瘤的一种免疫疗法的例子。
- 维持治疗。如果初始治疗使套细胞淋巴瘤进入缓解期，医生通常会使用单克隆抗体疗法作为持续治疗，以防止疾病复发。
- 自体干细胞移植。医生可能会推荐这种治疗给那些能够在干细胞移植前接受强化化疗的人。这种治疗并不能治愈套细胞淋巴瘤。
医生和医学研究人员正在研究新的治疗方法，以增加缓解期的时间以及两次缓解期之间的间隔时间。请向您的医生咨询有关参与新治疗临床试验的信息。
预后情况
套细胞淋巴瘤的预后如何？
预后是对您在接受某种疾病治疗后可能的预期结果的一种估计。对于像套细胞淋巴瘤这样的不可治愈的疾病，预后是对您可能存活时间的一种估计。
在套细胞淋巴瘤中，医生基于以下因素来评估预后：
- MCPI等级。
- 癌症分期。
- 对治疗的反应。
- 整体健康状况。
如果您患有此病，重要的是要记住，预后是基于其他患有套细胞淋巴瘤的人的经验而做出的估计。您的医生是关于您预期情况的最佳信息来源。
套细胞淋巴瘤能治愈吗？
不，套细胞淋巴瘤没有治愈方法。但有些治疗方法可以使病情进入缓解期。
套细胞淋巴瘤的生存率是多少？
一般来说，被诊断为套细胞淋巴瘤的人在确诊后可以存活2到9年。生存率因病情是惰性（生长缓慢）还是侵袭性而有所不同。研究表明，高复发风险的患者在确诊后大约存活2年，低复发风险的患者在确诊后存活5年。
如何预防
如何预防这种情况？
你无法预防这种状况。套细胞淋巴瘤是一种遗传性疾病，在基因突变或改变时发生。研究人员不知道这些基因为什么会突变，所以你不能也不需要做任何事情来预防这种情况。
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