髓母细胞瘤

什么是髓母细胞瘤？

髓母细胞瘤是一种中枢神经系统（CNS）的恶性肿瘤。它形成于大脑后颅窝区域，具体位置在小脑。

髓母细胞瘤影响哪些人群？

髓母细胞瘤主要是一种儿童疾病，大多数患者是16岁以下的儿童和青少年。虽然在老年人中较为罕见，但它也可能发生在成人身上。成人髓母细胞瘤通常在20到44岁之间被诊断出来。

髓母细胞瘤有多常见？

这种癌症非常罕见，在美国每年大约有350到500名儿童和成人受到影响。然而，它是影响儿童最常见的脑癌（脑肿瘤）。大多数病例在5到9岁之间被诊断出来。

髓母细胞瘤是如何扩散的？

髓母细胞瘤通常是快速生长的。它通过脑脊液（一种保护大脑和脊髓不受损伤的清澈液体）扩散到大脑和脊髓的其他部分。

髓母细胞瘤与星形细胞瘤有何区别？

星形细胞瘤和髓母细胞瘤都是中枢神经系统中的肿瘤。然而，它们起源于不同的区域。虽然髓母细胞瘤始于小脑，但星形细胞瘤始于星形胶质细胞，这些细胞通常位于大脑外侧。星形细胞瘤是一种胶质瘤。

髓母细胞瘤的症状有哪些？

髓母细胞瘤的症状可能因多种因素而异，包括一个人的年龄、肿瘤的大小以及发展的阶段。这些症状可能是由于肿瘤的位置或脑内压力积聚所致。警告信号可能包括：

• 头痛。
• 头晕。
• 恶心和呕吐。
• 疲倦。
• 平衡问题。
• 视力变化。
• 行走困难。
• 背痛。
• 尿失禁或大便失禁（排尿和排便问题）。

髓母细胞瘤的原因是什么？

髓母细胞瘤的确切原因尚不清楚。但是，某些遗传条件可能会增加您或您的孩子患该病的风险，包括：

• BRCA1基因突变。BRCA1（乳腺癌基因1）和BRCA2（乳腺癌基因2）产生蛋白质以帮助修复受损的DNA。继承这些基因特定变异的人患各种不同癌症的风险会增加。这些人也更有可能在较年轻时患上癌症。
• 痣样基底细胞癌综合征（NBCCS）。也称为Gorlin综合征，这是一种遗传性疾病，其特征是多个基底细胞皮肤癌。患有NBCCS的人有大约5%的机会发展为髓母细胞瘤。
• Turcot综合征。这是一种遗传性疾病，描述为结直肠（结肠）癌伴有原发性脑肿瘤。它是由基因突变引起的。患有Turcot综合征的人会有结直肠癌以及中枢神经系统中的肿瘤，如髓母细胞瘤或垂体腺瘤。

我应该在什么时候去看医生？

如果你或你的孩子出现头痛、恶心、困惑或视力变化等症状，应立即预约看医生。对于那些已经在接受髓母细胞瘤治疗的人，也应该及时向医生报告任何副作用。他们可以帮助你管理症状并减轻不适。

我应该问我的医生哪些问题？

充分了解你或你孩子的诊断情况可以帮助你做出明智的治疗决定。以下是一些你可以向医生询问的问题，如果你或你的孩子被诊断为髓母细胞瘤：

• 肿瘤位于何处？
• 髓母细胞瘤是否已经扩散？
• 您推荐什么治疗方法？
• 是否有新的临床研究治疗方法可以改善治疗效果？
• 谁将领导我的医疗团队？
• 您有没有关于髓母细胞瘤的资料我可以阅读？
• 如果我担心治疗费用的管理，可以和谁谈谈？
• 是否有一个我可以加入的地方支持小组？

脑瘤的诊断在心理、情感和精神上都是极其耗费精力的。当它影响到你的孩子时，更是难以承受。但有许多有效的治疗方法带来了希望。向你的医生询问临床试验的事情，这些是新的治疗方法，有望改善治疗结果。同时，与你的医生讨论可用的资源，并考虑加入一个支持小组。在你度过这段艰难时期的过程中，和其他经历相同情况的人在一起可以获得见解和安慰。

髓母细胞瘤是如何诊断的？

您的医生会与您讨论症状，并详细审查您的病史。如果他们怀疑是髓母细胞瘤，他们会安排一些测试来确认诊断。

诊断髓母细胞瘤需要做哪些检查？

有一些不同的测试可以帮助您的医生做出诊断。这些评估可能包括：

• 神经系统检查。您的医生将检查您的听力和视力，以及协调性和反射情况。这有助于确定您大脑的哪个区域可能受到影响。
• CT（计算机断层扫描）扫描。这种扫描会拍摄您大脑的多张图片，然后将这些图片拼接在一起，以创建一个详细的三维图像。
• 磁共振成像（MRI）。这种影像学检查使用磁铁和无线电波来捕捉您体内结构的详细图片。
• 活检。在某些情况下，您的医生可能会取一小块组织样本并送到病理实验室进行分析。通常只有在影像学检查不足以确诊时才会进行活检。
• 腰椎穿刺。在这个过程中，您的医生会移除脑脊液进行测试，以检测其中是否有癌细胞。通常只有在切除肿瘤或控制大脑内的压力积聚之后才会进行腰椎穿刺。

髓母细胞瘤是如何治疗的？

推荐给您的治疗方案取决于许多因素，包括年龄、整体健康状况以及肿瘤的范围。选项包括：

• 手术。

  髓母细胞瘤手术可能用于缓解大脑内的压力积聚或切除肿瘤。在某些情况下，由于肿瘤形成于大脑深处附近的结构，无法完全切除肿瘤。髓母细胞瘤最常见的治疗方法是手术后辅以化疗、放疗或两者结合。

• 化疗。

  药物可以通过口服或静脉注射来杀死癌细胞。化疗可以在手术后、放疗后或与放疗联合使用。在某些情况下，在化疗后会进行干细胞移植。

• 放疗。

  这种治疗利用高能辐射束杀死脑和脊髓中的癌细胞。放疗由专科医生设计和计划，旨在靶向癌细胞的同时保护健康组织。它常用于治疗脑肿瘤和儿童癌症。

髓母细胞瘤治疗需要多长时间恢复？

治疗时间因人而异。接受任何类型的脑部手术的人通常需要至少4到8周的时间来恢复。对于化疗或放疗，治疗时间可能持续几周到几个月不等，具体取决于具体情况。要了解您或您的孩子预计的治疗时间，请与您的医生交谈。

如果您患有髓母细胞瘤，我预期会发生什么？

您的医疗团队将由肿瘤科医生、神经外科医生、放射科医生和物理治疗师等医学专家组成。他们将根据您的具体需求为您设计个性化治疗计划。

髓母细胞瘤可以治愈吗？

在许多情况下，是的。虽然髓母细胞瘤有可能扩散到整个神经系统，但许多人可以被治愈。如果髓母细胞瘤没有扩散到大脑和其他脊髓部位，那么生存的机会会更高。

髓母细胞瘤的生存率是多少？

髓母细胞瘤的五年生存率超过70%。这意味着超过70%的被诊断为髓母细胞瘤的人都在五年后仍然活着。这个数字是基于过去髓母细胞瘤病例的结果。请记住，生存率不能告诉你你或你的孩子能活多久。要更好地理解生存率或你的潜在结果，请与你的医疗服务医生交谈。

髓母细胞瘤可以预防吗？

除了辐射暴露外，目前没有已知的与环境或生活方式相关的儿童脑癌风险因素。因此，无法预防髓母细胞瘤。