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多发性硬化症

英文名：
Multiple Sclerosis (MS)
就诊科室：
康复科 神经内科 神经外科
发病部位：
颅脑

相关药物

简介

多发性硬化症是什么？

多发性硬化症（MS）是一种自身免疫性疾病，影响你的大脑和脊髓（中枢神经系统）。

在多发性硬化症中，你的免疫系统错误地攻击髓鞘细胞。这些是包裹在大脑和脊髓神经周围的保护层（鞘）。髓鞘损伤会干扰神经在整个身体中发送执行功能（如视力、感觉和运动）的信息（信号）。

髓鞘损伤可能发生在你的大脑、脊髓和供应你眼睛的神经中。虽然没有治愈多发性硬化症的方法，但有治疗方法可以帮助减少其造成的持续损伤，并帮助你管理症状。

多发性硬化症有哪些类型？

有多发性硬化症的四种类型。你可以将这些类型视为你的医生用来描述你的症状的一种方式，而不是将其视为四种不同的疾病：

  • 临床孤立综合征（CIS）：当你出现疑似多发性硬化症的症状，但不符合诊断为多发性硬化症的标准时，医护人员通常将其归类为CIS。炎症和髓鞘损伤导致你的症状。CIS可能会发展成为多发性硬化症。
  • 复发缓解型多发性硬化症（RRMS）：这是多发性硬化症最常见的起始方式——据估计，约85%被诊断为多发性硬化症的人患有这种类型。多发性硬化症会导致新的或旧的症状发作（复发或发作），随后会有缓解期（当症状稳定或消失时）。
  • 继发进展型多发性硬化症（SPMS）：在许多情况下，RRMS最终会进展为SPMS。在多发性硬化症的继发进展阶段，神经损伤累积并且症状逐渐恶化。你仍可能会经历一些复发或发作，但在缓解期（症状稳定或消失）的可能性较小。
  • 原发进展型多发性硬化症（PPMS）：在某些情况下，多发性硬化症的症状可能会从一开始就缓慢地逐渐恶化，而没有任何明确的复发或缓解期。

三种罕见的多发性硬化症变异包括：

  • 肿瘤性多发性硬化症：这种多发性硬化症变异的特点是在大脑中形成大片脱髓鞘区域，这可能看起来类似于肿瘤。通常需要获取脑组织样本以区分与其他问题，如脑癌。
  • Balo同心圆硬化症：这种多发性硬化症变异的特点是在MRI上显示具有同心环（靶形）外观的髓鞘损伤病变，这赋予了该病名称。
  • 马尔堡变异型多发性硬化症：这是一种非常罕见且具有侵袭性的多发性硬化症类型，特点是快速进展，未经治疗可能导致死亡。

多发性硬化症有多常见？

研究表明，美国有近100万成年人患有多发性硬化症。

症状

多发性硬化症的早期症状是什么？

多发性硬化症的早期体征和症状包括：

  • 视力变化（视神经炎、复视、视力丧失）。
  • 肌肉无力（通常影响面部或身体的一侧，或腰部以下）。
  • 麻木或异常感觉（通常影响面部或身体的一侧，或腰部以下）。

多发性硬化症的症状有哪些？

多发性硬化症的常见症状包括：

  • 疲劳。
  • 笨拙。
  • 头晕。
  • 排尿调节困难。
  • 失去平衡和协调能力。
  • 认知功能障碍（思考、记忆、注意力集中、学习和判断力）。
  • 情绪变化。
  • 肌肉僵硬和肌肉痉挛（震颤）。

这些症状因人而异，并且可能在一天中的不同时间表现出不同的严重程度。你可能会有几种这些症状，但不太可能同时经历所有这些症状。

患有多发性硬化症时，你会觉得正常吗？

这很难预测，因为每个人对“正常”的感知方式不同。对于多发性硬化症患者来说，你可能会有一段时间的症状缓解，在这段时间里你的症状消失，你会觉得自己更像自己。有时你甚至会忘记自己患有多发性硬化症，直到症状再次复发。这种正常的感受以及正常的程度，可以因类型和阶段而异。

多发性硬化症是由什么引起的？

脱髓鞘，即髓鞘的破坏，是多发性硬化症的原因。髓鞘是包裹在大脑和脊髓中神经细胞（神经元）周围的保护层（鞘）。它负责将消息（信号）从大脑传送到身体其他部位以控制诸如视觉、感觉和运动等功能。

你的免疫系统的工作是保护你的身体免受有害物质的侵害，如细菌或病毒。在多发性硬化症中，你的免疫系统变得过度活跃，错误地将健康的髓鞘（有时还包括髓鞘下的神经细胞）视为身体的威胁。你的免疫系统攻击健康的髓鞘，导致其受损。这就是脱髓鞘。

在影像学检查（MRI）中，你的医生可以发现髓鞘损伤的证据。他们可能会将其称为疤痕、病变或斑块。在髓鞘受损的地方，神经细胞之间的信息传递不顺畅，从而导致多发性硬化症症状的发展。

专家们不确定为什么有些人会患上多发性硬化症。研究表明，以下因素可能增加患多发性硬化症的风险：

  • 吸烟。
  • 毒素暴露，如二手烟和农药。
  • 维生素D水平低。
  • 病毒感染（如EB病毒或单核细胞增多症）。
  • 儿童期肥胖。
  • 遗传易感性（你的生物家庭成员中有人患有该病或携带导致你更容易患病的基因）。

多发性硬化症的风险因素有哪些？

如果你：

  • 年龄在20到40岁之间。
  • 属于北欧血统。
  • 出生时被指定为女性性别。

你可能更容易患有多发性硬化症。

多发性硬化症可以影响任何人。罕见的情况下，它也可以影响儿童。

多发性硬化症的并发症有哪些？

多发性硬化症症状加重或进展可能导致以下并发症：

  • 行走困难，需要辅助。
  • 大小便失禁。
  • 记忆力减退。
  • 性功能障碍。
  • 抑郁和焦虑。

就医指导

多发性硬化症患者能过正常生活吗？

可以。多发性硬化症是一种诊断和管理起来具有挑战性的疾病，但你的医疗团队会在每一步都帮助你。尽管这是一种没有治愈方法的疾病，你仍然可以在多发性硬化症的情况下过上充实而活跃的生活。从药物到治疗，都有支持可以帮助你在身体和精神上最大限度地提高功能。你甚至可以加入支持小组，与其他有类似经历的人建立联系。

我应该在什么时候看医生？

如果你出现以下情况，你应该联系医生：

  • 对热过度敏感。
  • 感到不稳或失去平衡。
  • 记忆困难。
  • 麻木或刺痛感，尤其是在手臂或腿上。
  • 突然的视力变化。
  • 手臂或腿的无力。

如果你有MS并出现新的或加重的症状，请告知你的医生。

我应该向我的医生问些什么问题？

你可能想问你的医生：

  • 你推荐哪种治疗方法？
  • 我应该多久参加一次物理治疗？
  • 你开的药物有哪些副作用？
  • 我应该何时以及多久服用一次药物？
  • 我应该留意哪些症状？
  • 你能给我一些建议以保持健康吗？
  • 你能推荐一些支持小组吗？

诊断

多发性硬化症是如何诊断的？

目前没有单一的诊断工具可以明确识别这种病症。相反，医生会通过体检、神经系统检查和一系列测试来诊断多发性硬化症。在检查过程中，你的医生会更多地了解你的症状和病史。测试可能包括血液检测、大脑和脊髓的磁共振成像（MRI），以及脑脊液分析。

你可能需要一段时间才能获得正式的多发性硬化症诊断。在你确定之前，你可能需要多次拜访你的医生。这是因为多发性硬化症的症状可能与其他几种常见疾病相似或并发。虽然正式诊断的延迟可能会令人沮丧，但正确的诊断有助于医生准确治疗你的症状。

哪些测试用于诊断多发性硬化症？

诊断测试可以帮助医生排除与多发性硬化症症状相似的其他疾病。它可能包括：

  • 血液检测和尿液检测。
  • 磁共振成像（MRI）。
  • 光学相干断层扫描（OCT）。
  • 腰椎穿刺。
  • 诱发电位（EP）测试。

谁来诊断多发性硬化症？

如果你的初级保健医生怀疑你可能有多发性硬化症，他们可能会推荐你去看神经科医生。神经科医生是专门治疗影响神经系统（包括大脑和脊髓）疾病的医生。

治疗方法

多发性硬化症有治愈方法吗？

目前还没有治愈多发性硬化症的方法。

多发性硬化症如何治疗？

多发性硬化症的治疗重点在于尽量减少进一步的损伤、管理症状和预防并发症。您的治疗计划可能包括：

  • 药物。
  • 物理疗法、职业疗法或言语疗法。
  • 心理健康咨询。

其他类型的症状管理会根据该病症对您产生的影响而有所不同。它可能包括：

  • 佩戴眼镜或服用药物以缓解视力症状。
  • 深部脑刺激（用于肌肉痉挛，即震颤）。
  • 使用辅助移动设备，如拐杖、助行器或轮椅。
  • 抗癫痫药物或抗痉挛药物（例如加巴喷丁或去甲替林）用于缓解疼痛。
  • 像多奈哌齐这样的药物用于缓解认知症状。
  • 替代疗法，如针灸和瑜伽。

如果您的身体在多发性硬化症发作期间对某些药物反应不佳，您的医生可能会建议血浆置换（血浆分离）。这在减轻正在进行的发作所造成的损害方面比防止长期出现额外的发作更为有效。

您的医生还可以讨论是否有任何临床试验可供您参与。临床试验是测试新药或现有药物在人体上的新用途，以寻找多发性硬化症和其他疾病的新治疗方法。

多发性硬化症药物

多发性硬化症的药物可以减少复发（症状恶化或新症状出现的时期），减少新的病变/疤痕形成，并减缓疾病的进展。MS 常见的药物类型包括：

  • 疾病修正疗法（DMTs）：DMTs 减少您复发的频率，减慢 MS 的进展，并防止大脑和脊髓上形成新的病变。几种药物获得了美国食品药品监督管理局（FDA）的批准，可用于长期 MS 治疗。
  • 复发管理药物：对于严重的症状发作，皮质类固醇（如甲基强的松龙）通过抑制免疫系统快速减轻炎症。这些药物可以在发作后加速恢复时间。它们还可以减缓神经细胞周围髓鞘的损伤。您的医生可能会通过静脉注射（IV）将这种药物注入您的手臂。其他短期治疗严重发作的方法包括静脉注射免疫球蛋白疗法或血浆置换。

MS 的 DMT 药物

多发性硬化症常见的疾病修正疗法（DMT）及其给药方式包括：

  • 皮下注射：β-干扰素、醋酸格拉替雷或奥法妥单抗。
  • 静脉输注（IV）：阿仑单抗、那他珠单抗、利妥昔单抗、奥克利珠单抗或乌妥珠单抗。
  • 口服药物（口服）：克拉屈滨、二甲双胍、二氢青霉胺、单甲基青霉胺、芬戈莫德、西潘利单抗、波尼松莫德、奥扎尼莫德或特立氟胺。
  • 干细胞移植。

预后情况

多发性硬化症的预后如何？

多发性硬化症是一种没有治愈方法的终身性疾病。然而，现有的治疗选择非常有效地帮助管理症状并最大限度地减少复发的频率。无论是否接受治疗，MS 都可能导致残疾，并随着时间的推移使您难以在没有帮助的情况下完成日常活动。您的护理团队将在您的整个 MS 旅程中为您提供帮助，采取措施预防并发症并提高您的生活质量。

多发性硬化症会影响您的预期寿命吗？

患有 MS 的情况下，您有望拥有正常的预期寿命。较早的研究表明，MS 可能会使您的预期寿命缩短 10 年，但治疗选择的进步显著改善了这一预后。只有在极其罕见的情况下，MS 才会导致死亡。

如何预防

多发性硬化症可以预防吗？

目前没有已知的方法可以预防多发性硬化症。

我怎样才能降低多发性硬化症症状发作的风险？

疾病修正疗法是减少症状发作（也称为复发或攻击）次数的最有效方法。

保持健康的生活方式也很重要。你所做的选择可以帮助减缓疾病的进展。你的医生可能会建议以下措施来保持健康：

  • 吃有营养的食物。
  • 获得充足的睡眠。
  • 定期参加体育活动。
  • 不使用烟草产品。

应对慢性病可能在情感上具有挑战性。多发性硬化症有时会影响你的情绪和记忆力。与神经心理学家或心理健康医生合作是长期管理该病的重要部分。

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