简介
什么是神经肌肉侧弯？
神经肌肉侧弯是一种发生在儿童神经系统和肌肉疾病伴随下的脊柱侧向弯曲。椎骨（脊柱的骨头）在孩子背部的中间没有对齐。相反，它们稍微偏离中心旋转，这使得孩子的脊柱形成C形或S形。
父母或监护人可能会提醒孩子们在餐桌上坐直或不要驼背。但对于神经肌肉侧弯的孩子来说，坐直并不是故意为之或忽视你的要求。对他们而言，保持直立姿势是一个持续的挑战，甚至可能是不舒服的。
孩子背部的弯曲可能不仅仅影响他们的姿势。你可能还会注意到孩子的衣服不合身。一侧袖子可能比另一侧长，或者纽扣在左右两侧无法与孔对齐。这不是因为他们的衬衫缩水了或衣服制造得不好。这是神经肌肉侧弯的结果。
侧弯的症状通常在青少年时期和生长突增期变得明显。但对神经肌肉侧弯而言，体征和症状可能在青少年期之前出现。
随着孩子年龄的增长，脊柱的弯曲可能会加重。这种进展可能导致疼痛和其他可以通过手术治疗的并发症。
神经肌肉侧弯是进行性的吗？
是的，神经肌肉侧弯是进行性的。这意味着随着时间的推移，孩子脊柱的弯曲会逐渐加重。由于这种弯曲在儿童早期就存在，它可能在孩子经历生长突增时迅速加重。脊柱的弯曲也可能在成年后继续进展。
神经肌肉侧弯有多常见？
神经肌肉侧弯在像肌营养不良症、萎缩症和脑瘫等其他神经系统和肌肉疾病中较为常见。据估计，约90%的杜氏肌营养不良症患者和80%的脊髓性肌萎缩症患者会发展出侧弯。侧弯影响着20%到70%的脑瘫患者。
症状
神经肌肉侧弯的征兆有哪些？
神经肌肉侧弯的征兆包括：
- 肩膀不平。
- 一侧肋骨突出。
- 倾斜的臀部和腰部。
对于使用轮椅的儿童，您可能会注意到：
- 向一侧倾斜。
- 倾斜的骨盆。
- 坐立困难（需要用手或手臂支撑）。
- 压疮。
除了脊柱侧弯之外，您的孩子可能还会有其他类型的弯曲，如后凸（前后弯曲）或前凸（腰椎前凸）。
神经肌肉侧弯的症状有哪些？
随着弯曲程度的加重，您的孩子可能会感觉到以下症状：
- 背痛。
- 坐立时感到不适。
- 肌肉无力。
- 麻木感（手臂和腿部）。
- 活动范围受限。
- 平衡和头、躯干及颈部协调能力受损。
神经肌肉侧弯的原因是什么？
神经肌肉侧弯是由影响孩子神经系统和/或肌肉的潜在疾病引起的。在神经肌肉状况下，孩子可能无法移动或控制他们身体中的某些肌肉。这会导致其脊柱周围区域变弱，从而形成弯曲。
这种类型的侧弯常见的相关疾病包括但不限于以下几种：
神经肌肉侧弯的风险因素有哪些？
如果孩子有神经肌肉疾病和/或定期使用轮椅进行移动，则更有可能发展出神经肌肉侧弯。
神经肌肉侧弯的并发症有哪些？
由神经肌肉侧弯导致的严重弯曲可能会引起以下并发症：
- 呼吸问题，如呼吸困难和胸腔功能不足综合征。
- 难以保持独立性，例如自己穿衣服或吃饭等。
- 行动不便和行走困难。
- 神经损伤。
- 心血管问题。
您的孩子可能会因为神经肌肉侧弯及其引发的疾病而产生自卑情绪。同时管理多种基础健康问题是非常困难的，而这些健康问题对孩子的身体造成的负担使他们更容易患上抑郁症或焦虑症等。心理健康专家可以帮助您的孩子应对这些诊断如何影响他们的情绪健康。
就医指导
孩子应该在什么时候看医生？
如果你注意到孩子有脊柱侧弯的迹象，比如坐立困难、肩膀不平或压疮，应带孩子去看医生。
如果孩子患有神经肌肉型脊柱侧弯，当他们出现疼痛或其他不适症状，或任何并发症时，请与他们的医生交谈。
我应该问孩子医生哪些问题？
你可能想问孩子医生的问题包括：
- 您推荐哪种治疗方法？
- 我的孩子需要手术吗？
- 这种治疗有哪些副作用？
- 如何确保我的孩子安全和舒适？
最不想听到的消息是你的孩子不仅有一种，而是两种可以影响他们整体健康的状况。你可能会担心未来会怎样，以及如何帮助孩子在患有神经肌肉型脊柱侧弯的情况下保持舒适。作为家长或照顾者，这可能会让你感到压力，但你不必独自应对。
由于神经肌肉型脊柱侧弯是一种进行性疾病，你需要更频繁地带孩子去看医疗团队。你会比现在更加了解他们。在这些访问期间，医护人员会测量孩子脊柱的弯曲程度。如果弯曲严重，外科医生可能会考虑手术，但如果手术的风险对于孩子来说大于其益处，则不会考虑手术。如果你对孩子的预后有任何疑问，或者想知道在家里如何帮助他们，请与他们的医护人员讨论。
诊断
神经肌肉侧弯是如何诊断的？
为了诊断神经肌肉侧弯，医生将进行体格检查，以更多地了解您孩子的症状。他们将回顾您孩子的病史和家族病史。在检查过程中，您的医生会仔细观察您孩子的脊柱、姿势、平衡和皮肤（以寻找压疮）。他们可能会使用脊柱仪来测量脊柱的弯曲程度。您的孩子也可能需要接受影像学检查，如脊柱X光片或磁共振成像(MRI)，以便更好地观察其脊柱。
治疗方法
神经肌肉侧弯是如何治疗的？
医生可能会首先推荐非手术的神经肌肉侧弯治疗方法，如：
- 轮椅调整或改装：如果你的孩子使用轮椅，医生可能会建议添加定制的座椅背或侧向支撑（侧向定位器），以帮助孩子保持平衡并舒适地移动。
- 物理治疗：物理治疗师可以帮助你的孩子练习锻炼，强化他们身体中受影响的肌肉群。这可以解决平衡问题并提高他们的独立性。
- 支具：是否需要佩戴支具取决于你孩子的具体情况。例如，如果您的孩子使用轮椅，围绕孩子躯干的支具可能有助于他们在坐姿时保持平衡，但它并不能阻止曲线进一步恶化。对于能行走的孩子来说，通常不建议使用支具，因为它可能会增加他们跌倒和失去平衡的风险。
非手术治疗可能会延缓或减缓侧弯的进展，但不能纠正曲线。
对于神经肌肉侧弯，手术可以停止侧弯的进展并稳定孩子的脊柱。如果您的孩子有以下情况，医生可能会考虑手术：
- 曲线大于40度且继续进展（变得更糟）。
- 疼痛或不适。
- 影响肺部或心脏功能的并发症。
在确定何种治疗方案对你的孩子最安全之前，孩子的医生将考虑他们的整体健康状况、基础神经肌肉状况类型以及侧弯的严重程度。
神经肌肉侧弯手术
治疗神经肌肉侧弯的手术类型包括：
- 脊柱融合术：外科医生会重新对齐你孩子的脊柱，并将受影响的椎骨连接（融合）在一起。孩子的外科医生将使用骨头移植、金属杆和螺钉来固定骨头，直到两块骨头愈合成一块坚固的骨头。脊柱融合术在手术后阻止融合的骨头生长，这可能导致身高较矮。
- 延长杆：这种手术最适合仍在发育中的儿童。外科医生会在孩子的脊柱上放置一根杆。这根杆稳定了他们的脊柱并纠正了曲线。外科医生可以通过小手术或通过磁力延长（可以在办公室进行）每六到八个月延长一次杆子，以适应孩子的成长。当孩子达到骨骼成熟（停止生长）时，外科医生会移除杆子并进行脊柱融合术。
由于你的孩子除了神经肌肉侧弯外还需要管理一种潜在的疾病，他们发生手术并发症（如感染或神经损伤）的风险更高。此外，由于孩子的外科医生可能需要同时处理脊柱的多个区域，因此并发症的可能性更大。
孩子的护理团队将评估手术是否是安全的选择，并在手术前告诉你可能的副作用，以便你能够对孩子的情况做出明智的决定。
预后情况
神经肌肉侧弯的预后如何？
孩子的预后（即结果或展望）可能会根据以下因素有所不同：
- 他们的整体健康状况。
- 导致他们侧弯的疾病类型。
- 侧弯的程度和进展。
- 适用于他们情况的治疗选择。
虽然手术可以纠正曲线，但该过程也有风险。您的孩子护理团队将提供对您孩子身体和情感健康的最安全的治疗方法。如果您对孩子预后有任何疑问，请与他们的医生交谈。
神经肌肉侧弯的预期寿命是多少？
神经肌肉侧弯可能会影响也可能不会影响您孩子的预期寿命。严重病例可能导致心脏和肺部并发症，这些并发症可能是致命的。如果您的孩子有严重的并发症的风险，他们的护理团队可以为您提供相关建议。
如何预防
神经肌肉侧弯可以预防吗？
你无法预防神经肌肉侧弯。通过早期诊断和治疗，医生可能能够减缓曲线的发展或通过手术进行矫正。