围脑室白质软化症（PVL）

什么是脑室周围白质软化症？

脑室周围白质软化症（PVL）是一种影响大脑内部（白质）的脑损伤。PVL可能在出生前、出生过程中或出生后发生。

白质存在于大脑内充满液体（脑室）的空间周围。你的白质负责在神经细胞、脊髓和其他大脑部分之间传递信息。这种脑组织的损伤或死亡会影响控制你运动的神经细胞。

脑室周围白质软化症的症状可以从轻微到危及生命不等。最常见的是，PVL 导致肌肉紧张（痉挛）。PVL 还会增加脑瘫、学习障碍和其他发育问题的风险。

哪些人可能会得脑室周围白质软化症？

任何人都有可能患上PVL。但这种情况在早产儿中更为常见，并且出生时体重较轻的孩子更容易患病。孩子越早产，风险越高。

脑室周围白质软化症有多常见？

每年，约有20,000至30,000名出生时体重不足3.3磅的早产儿受到脑室周围白质软化症的影响。大约7,000名儿童因此发展为脑瘫。

什么是脑室周围白质软化症（PVL）的原因？

脑室周围白质软化症的病因尚不清楚。PVL 可能发生在当孩子的大脑没有获得足够的血液或氧气时。与 PVL 相关的其他情况包括：

• 脑出血（脑室内出血）。
• 羊膜囊（胎膜）过早破裂或破水。
• 子宫内感染。

脑室周围白质软化症（PVL）的症状有哪些？

在轻度情况下，有些婴儿可能没有任何症状。有时，症状会随着时间逐渐出现。最常见的 PVL 症状通常在 6 到 9 个月大时出现，可能包括：

• 发育迟缓（智力和身体发育）。
• 眼球运动困难。
• 听力损失和视力问题。
• 学习障碍。
• 运动障碍。
• 脊柱侧弯。
• 癫痫发作（癫痫）。
• 肌肉紧张，尤其是在腿部（痉挛性瘫痪）。
• 尿失禁。

我该如何照顾患有周边脑室白质软化的婴儿？

您可以通过确保孩子定期接受发育专家的评估来照顾患有PVL的孩子。如果专家发现任何问题，他们可以尽快找到帮助的方法。

我应该在什么时候联系孩子的医生？

如果您注意到以下情况，请联系孩子的医生：

• 任何新的症状。
• 症状的变化。

周边脑室白质软化（PVL）是大脑白质的损伤。PVL可能在出生前、出生时或出生后发生。早产儿患PVL的风险较高。症状通常会在孩子六到九个月大时出现。这些症状包括运动控制问题、发育迟缓、学习障碍和癫痫。PVL的治疗重点在于提高孩子的生活质量。

如何诊断周围脑室白质软化症？

您的医生会询问您孩子的症状和健康史。他们还会给孩子做一次身体检查。他们还可能建议进行其他测试，包括：

• 磁共振成像（MRI）：MRI 使用无线电波、磁铁和计算机来获取体内图像。这种成像测试可以显示您孩子大脑组织的变化。
• 头部超声波：超声波使用声波来生成身体组织的图像。如果您的孩子患有PVL，超声波将显示出他们大脑组织中的囊肿或空洞区域。医生通常在出生后四到六周进行颅部超声波检查。

如何治疗脑室周围白质软化症（PVL）？

PVL 目前没有治愈方法。治疗重点在于减轻症状和提高生活质量。这些治疗方法可能包括：

• 辅助设备，如轮椅、助行器和拐杖。
• 药物。
• 职业疗法。
• 物理疗法。
• 言语疗法。

如果我的孩子患有脑室周围白质软化症，我可能会有哪些期待？

脑室周围白质软化症可能导致身体和智力发育问题。PVL的严重病例可导致脑瘫。您孩子的医生需要在一段时间内监测他们的状况变化。

如果我的孩子患有脑室周围白质软化症，预后如何？

PVL患儿的寿命可以从几个月到完整的一生不等。他们的寿命取决于症状的数量和严重程度，例如：

• 自我进食的能力。
• 移动能力。
• 呼吸（呼吸道）功能。
• 精神（认知）能力。

如何降低我孩子患脑室周围白质软化的风险？

你无法降低孩子患PVL的风险。但是，你可以通过在症状出现时立即寻求治疗来帮助改善孩子的生活质量。