复发性多软骨炎

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什么是复发性多软骨炎？

复发性多软骨炎是一种罕见的疾病，会导致软骨发炎和退化。软骨是存在于你身体各处的一种结缔组织。

复发性多软骨炎通常会影响你的：

• 耳朵。
• 鼻子。
• 喉（声带盒）。
• 气管（气管）。

复发性多软骨炎的其他名称包括：

• 慢性萎缩性多软骨炎。
• 全身或系统性软骨软化症。
• Meyenburg-Altherr-Uehlinger综合征。
• 复发性软骨周炎。
• Von Meyenburg病。

谁可能会得复发性多软骨炎？

复发性多软骨炎可以影响任何人，但通常在40到60岁之间的人群中开始发病。

复发性多软骨炎有多常见？

这种状况非常罕见。研究人员估计它影响了约1/285,000的人口。

复发性多软骨炎的病因是什么？

科学家们不知道复发性多软骨炎的病因。有些人认为这是一种自身免疫性疾病（当你的免疫系统攻击健康组织时）。但他们不明白为什么会发生这种情况。

复发性多软骨炎的症状有哪些？

复发性多软骨炎往往以发作或反复出现为特征。一次发作可能持续几天或几周，并且在几年内反复出现。

最初的症状通常是单侧或双侧耳朵的疼痛、触痛、肿胀和发红。这些症状影响耳朵内外的软骨，但不影响耳垂。你的耳朵可能会变得松软。

其他复发性多软骨炎的症状包括：

• 鼻梁处软骨塌陷，可能导致鞍鼻畸形。
• 类似于关节炎的关节疼痛。
• 鼻塞。
• 胸骨附近疼痛。
• 眼睛疼痛和发红。
• 如果内耳受到影响，可能会出现听力损失、耳鸣或眩晕。
• 如果影响到气管，可能会出现呼吸困难；如果影响到喉部，可能会出现说话困难。

很少有人患有复发性多软骨炎的同时还会有：

• 心脏瓣膜问题。
• 心脏杂音。
• 视力丧失。
• 肾脏疾病。

我还可以问我的医生什么问题？

如果您被诊断为复发性多软骨炎，请考虑向您的医生询问以下问题：

• 我的病情有多严重？
• 您推荐哪些药物？
• 我需要进行视力、听力、气道、心脏或肾脏的检查吗？
• 我需要看专科医生吗？
• 我可以做些什么来增强软骨或减缓退化？
• 您知道有哪些针对这种病症的临床试验吗？

我应该在什么时候寻求医疗帮助？

如果您患有复发性多软骨炎，请定期与您的医生预约。如果您有任何呼吸、视力或听力方面的问题，请尽快寻求医疗帮助。不要等到下次预约。

复发性多软骨炎是一种罕见的疾病，会导致软骨发炎和退化。它通常影响耳朵和鼻子，但也可能损害气道和其他身体部位。如果您有该病的症状，请与医生交谈。大多数病例都是可控的，但可能会出现危及生命的并发症。

复发性多软骨炎如何诊断？

目前没有特定的测试可以确诊或确认复发性多软骨炎。如果患者在一段时间内出现至少三种相关症状，医生可以诊断该疾病。耳软骨活检或血液检查可能有助于确认诊断。

复发性多软骨炎如何治疗？

这种病症无法治愈。复发性多软骨炎的治疗旨在缓解症状并减少并发症的发生。治疗通常从以下药物开始：

• 秋水仙碱（常用于痛风）。
• 糖皮质激素，如泼尼松。
• 地塞米松（一种抗感染药）。
• 非甾体抗炎药（NSAIDs）。

在更严重的情况下，医生可能会开处方：

• 免疫抑制剂，如环磷酰胺或硫唑嘌呤。
• 甲氨蝶呤（一种用于治疗关节炎的化疗药物）。

对于病情非常严重的患者，可能需要手术，例如：

• 心脏瓣膜手术。
• 插入呼吸管（气管切开术）。
• 打开气道的手术。这可能包括插入喉部或气管支架，以撑开气道，或者进行气道扩张，使用气球来扩张气道。
• 重建气管或喉部的手术。

复发性多软骨炎会致命吗？

复发性多软骨炎的预期寿命通常很好。几乎所有在诊断后八年的患者仍然存活。

但它可能会引起危及生命的并发症，尤其是呼吸问题。它还可能导致永久性的听力或视力丧失。

我需要患复发性多软骨炎多久？

复发性多软骨炎是一种不会消失的慢性疾病。但通过治疗，你可能能够使发作变得不那么剧烈和不那么频繁。

如何预防复发性多软骨炎？

由于科学家们并不了解复发性多软骨炎的病因，因此没有策略可以预防它。