亚急性皮肤型红斑狼疮（SCLE）

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什么是亚急性皮肤红斑狼疮？

亚急性皮肤红斑狼疮（SCLE）是皮肤红斑狼疮（CLE）的一种形式，这是一种影响皮肤的狼疮类型。患有SCLE的人会在颈部、肩膀、手臂、背部或胸部出现红色、环形或隆起的皮疹。“亚急性”指的是皮肤活检中观察到的炎症深度。大约一半的亚急性皮肤红斑狼疮患者同时患有更为常见的系统性红斑狼疮（SLE）。

亚急性皮肤红斑狼疮可能难以理解。和其他类型的红斑狼疮一样，它对每个人的外观和行为都不尽相同。这可能会使诊断变得困难。寻找一个愿意倾听你的担忧并帮助你找到治疗方法的医生是很重要的。寻找当地或线上的支持小组也会有所帮助。通过聆听其他患者的经历，你可以感到更加有力量来管理这种疾病。

亚急性皮肤红斑狼疮（SCLE）有哪些不同的亚型？

SCLE的亚型包括：

• 环状SCLE。这种皮疹由红色、隆起的环形斑块组成，这些斑块会扩散到暴露在阳光下的区域。当它们愈合时，会在皮肤上留下色素减退的区域（低色素化）。
• 鳞屑性丘疹性SCLE。这种皮疹结合了丘疹（papules）和鳞片（squamous）。它可能类似于湿疹或银屑病。它是由阳光引起的，并出现在暴露于阳光下的区域。

系统性红斑狼疮的亚急性皮肤型有哪些症状？

亚急性皮肤型系统性红斑狼疮会导致皮疹。这种皮疹通常出现在身体暴露于阳光下的部位，如颈部、胸部、背部和手臂。皮疹可能表现为：

• 红色、环状、隆起的病变，可以形成连接的圆圈。
• 红色、凸起、干燥的皮肤，类似于牛皮癣的皮疹。

皮疹通常不会发痒或留下疤痕。但当皮疹消退后，可能会导致皮肤色素沉着不均。

什么是SCLE？

SCLE的原因很复杂。研究人员认为它可能涉及遗传因素以及紫外线辐射、药物、烟草使用和农药等环境因素。

在大约三分之一的SCLE患者中，该病是在服用某些药物后发展起来的，例如：

• 抗真菌药物。
• 抗癫痫药物。
• 降压药。
• 化疗药物。
• 血管紧张素转换酶（ACE）抑制剂。
• 质子泵抑制剂（PPIs）。
• 肿瘤坏死因子抑制剂。

亚急性皮肤型红斑狼疮有哪些风险因素？

系统性红斑狼疮具有很强的遗传成分，意味着它会在家族中出现。亚急性皮肤型系统性红斑狼疮也更常见于：

• 出生时被指定为女性的人。
• 年龄在40到60岁之间的人。
• 白种人。

SCLE有哪些并发症？

由于亚急性皮肤型系统性红斑狼疮患者需要大量防晒，他们可能会发展出维生素D缺乏症。此外，该病还可能导致极度不适，并可能影响生活质量。

我该如何照顾自己？

与亚急性皮肤红斑狼疮共存可能会面临挑战。你的生活发生了变化，但有一些方法可以帮助你应对疾病并重新掌控自己的生活。

• 了解病情：从可靠来源阅读尽可能多的信息，以便更好地理解身体内发生的情况。
• 寻找可信赖的医生：你未来会有很多医生预约。确保你正在与一个理解病情并能最好地帮助你管理它的医生合作。
• 寻找支持网络：分享你的经历并聆听其他处于相同境况的人可以让你在情感上得到支持，并感到不那么孤单。
• 照顾好自己：保持健康的饮食、进行体育活动、优先保证睡眠并管理好压力。虽然你不能总是控制疾病，但照顾好自己可以让你掌控自己的生活。

我应该何时看我的医生？

如果你出现了亚急性皮肤红斑狼疮的症状，请去看你的医生。他们可能会将你转诊给皮肤科医生以进行诊断。找到一个你信任的医生非常重要。一个愿意花时间倾听你的担忧并与你一起寻找缓解症状的药物的人。你可能需要定期看他们，因为症状可能会变化，并且你也可能需要在一生中调整药物。

我应该问我的医生哪些问题？

你可能想问你的医生：

• SCLE最可能的原因是什么？
• 我是否会发展成系统性红斑狼疮？
• 如何预防SCLE皮损的发生？
• 如何治疗现有的皮肤损伤？

系统性硬化症的亚急性皮肤型如何诊断？

皮肤科医生（专门研究皮肤、毛发和指甲的医生）或风湿病专家（专门研究关节炎的医生）可以诊断亚急性皮肤型红斑狼疮。您的医疗服务医生会进行身体检查并询问您的症状。此外，他们可能会要求进行皮肤活检。在活检过程中，您的医疗服务医生会移除一小块皮肤样本。该皮肤样本会被送到实验室，在显微镜下进行检查。这种检查可以确定皮肤疹是否由红斑狼疮或其他疾病引起。

为了诊断亚急性皮肤型红斑狼疮会做哪些检测？

如果您的医生怀疑您患有SCLE（亚急性皮肤红斑狼疮），他们可能会要求进行额外的检测以确认诊断。这些检测可能包括：

• 全血细胞计数（CBC）。
• 血沉（红细胞沉降率测试）。
• C反应蛋白（CRP）测试。
• 抗核抗体（ANA）测试。
• 肝功能测试。
• 肾功能测试。
• 尿液分析。

系统性红斑狼疮的亚急性皮肤表现如何治疗？

对于亚急性皮肤红斑狼疮（SCLE）而言，最重要的治疗方法是防晒。在户外活动时，请务必使用SPF 50或更高的广谱防晒霜。

根据您的症状严重程度，您的医生可能会推荐外用或口服药物。

治疗方法可能包括：

• 外用皮质类固醇：氢化可的松、曲安奈德、去氧皮质酮和氯倍他索。
• 外用钙调神经磷酸酶抑制剂：他克莫司和匹美莫司。
• 口服抗疟疾药物：羟氯喹、氯喹和喹吖因。
• 口服免疫抑制剂：甲氨蝶呤、霉酚酸酯、硫唑嘌呤和沙利度胺。
• 口服维甲酸类药物：阿维A和异维A。
• 抗炎药：达普松和柳氮磺胺吡啶。
• 单克隆抗体：免疫球蛋白（IVIG）、利妥昔单抗和贝利尤单抗。

系统性红斑狼疮患者的预后如何？

系统性红斑狼疮是一种终生（慢性）疾病，症状时轻时重。您需要与您的医生合作，确定哪些治疗方案可以帮助缓解您的症状。同时，为了避免症状加重，保护自己不受阳光直射也非常重要。

如何预防亚急性皮肤红斑狼疮（SCLE）？

你无法完全预防亚急性皮肤红斑狼疮。但可以通过以下措施来减少皮肤疹的频率和严重程度：

• 服用维生素D补充剂。
• 不要吸烟。
• 与你的医生讨论所有可能增加SCLE风险的药物。

某些触发因素通常会导致SCLE皮疹加重。最常见的是，在暴露于紫外线（UV）光后会出现狼疮发作。

为了保护自己免受紫外线的照射：

• 每天使用至少SPF 50的广谱防晒霜。
• 在上午10点到下午4点之间，太阳最强的时候避免阳光直射。
• 避免使用日光浴床。
• 外出时穿防晒衣物，如宽边帽和长袖衣服。