相关药物
简介
什么是滑膜肉瘤？
滑膜肉瘤（滑膜细胞肉瘤）是一种影响软组织（如肌肉或韧带）的罕见癌症。这种癌症被称为滑膜肉瘤，是因为这些癌细胞类似于你关节中的滑膜细胞（例如肘部、髋部和肩部的关节）。
滑膜肉瘤生长非常缓慢，可能不会引起疼痛。很多时候，直到肿瘤长到足够大，形成可以看见和/或触摸到的肿块时，才会出现症状。有些人可能会出现疼痛或麻木感，特别是在肿瘤生长过程中压迫神经时。
早期诊断和治疗正在帮助滑膜肉瘤患者活得更久，并且有望治愈。但癌症的诊断可能会颠覆你的生活。这意味着什么？我的生活会变成什么样？如果你脑海中有这些问题，你并不孤单。你的医疗团队将陪伴你走好每一步。
滑膜肉瘤在哪里形成？
这种癌症可以影响身体的多个不同部位，包括腹部、手臂、脚、腿和肺部。
滑膜肉瘤也可能在以下关节中形成：
- 踝关节。
- 肘关节。
- 髋关节。
- 肩关节。
- 腕关节。
非常罕见的是，滑膜肉瘤可以在胸部、头部或颈部形成。
滑膜肉瘤有多常见？
和其他软组织肉瘤一样，滑膜肉瘤是一种不常见的癌症类型。每年在美国约有1000人受到影响。任何人都可能患上滑膜肉瘤，但它最常见于出生时被指定为男性（AMAB）且年龄小于30岁的人。
症状
滑膜肉瘤的症状有哪些？
滑膜肉瘤癌症是逐渐发展的。肿瘤可能在两年内未被发现而继续生长。在这段时间里，你可能没有任何症状。一旦出现症状，可能包括：
- 一个你可以看到和感觉到的肿块。（这个肿块可能是无痛的。）
- 麻木。
- 疼痛。
- 肿胀。
滑膜肉瘤的症状看起来和感觉上可能与像关节炎或滑囊炎这样较轻微的状况相似。正因为如此，滑膜肉瘤可能会有一段时间未被发现。如果你注意到皮肤下有任何类型的肿块，请尽快预约看医生。
滑膜肉瘤的原因是什么？
研究人员不确定滑膜肉瘤的原因。但他们知道这与染色体中的突变（变化）有关。滑膜肉瘤细胞总是有一个共同的突变基因。有时，你的染色体会断裂成碎片。这些碎片重新连接，但不再按照相同的顺序或序列排列。
想象一下你的染色体是一副拼图，而你的基因是拼图的碎片。现在想象有人将一块拼图强行塞入不合适的部位。在滑膜肉瘤中，一个叫做SYT的基因被强行插入到不适合的位置。当这种情况发生时，你的细胞不能正常工作，并且你的身体会产生一种突变基因，导致滑膜细胞肉瘤。
就医指导
我该如何照顾自己？
滑膜肉瘤的癌症治疗可能会对你的身体造成影响。以下方法可以帮助增强你的免疫系统并帮助你保持强壮：
- 通过冥想、正念或放松练习来减轻压力。
- 充分休息并保证高质量的睡眠。
- 与营养师会面，特别是在癌症治疗导致食欲变化或味觉改变时。
- 寻求其他经历过类似情况的人的支持。
- 尝试物理治疗以在手术后恢复体力。
我应该什么时候去看我的医生？
在滑膜肉瘤的治疗期间和之后，你将定期与你的医生见面。此外，如果你出现任何新的或加重的症状，应立即联系你的医生。
我应该问医生哪些问题？
在诊断、治疗和随访过程中，你将会有不同的问题。一些基本的问题可能是：
- 我的癌症位于哪里？
- 是什么原因导致了我的癌症？
- 我的癌症是否已经扩散？如果已扩散，扩散到多远？
- 我有哪些治疗选择？
- 可能的副作用有哪些？
- 治疗将如何影响我的日常生活，如工作、爱好和与家人相处的时间？
- 我的癌症复发的可能性有多大？
诊断
滑膜肉瘤是如何诊断的？
医生会进行体检，并询问您的症状和健康史。如果他们认为您可能患有滑膜细胞肉瘤，他们会将您转介给肿瘤科医生以进行进一步的检查。
肿瘤科医生会对您进行检查，并使用影像学检查来确定肿瘤的大小和位置。
影像学检查可能包括：
- X光片。
- 磁共振成像（MRI）。
- 超声波。
- 计算机断层扫描（CT）。
您的医生可能会对肿瘤进行活检。在此过程中，他们会从皮肤下的肿块中取出一小块组织样本。一旦取得样本，他们就会将其送到病理学家那里，病理学家会在显微镜下观察这些细胞。
治疗方法
如何治疗滑膜肉瘤？
手术是滑膜肉瘤的标准治疗方法。目的是切除肿瘤及其周围的一些组织，确保完全清除肿瘤。在某些情况下，这可能意味着切除整个肌肉或一组肌肉。这取决于癌症扩散的程度。您的医生可以告诉您在您的情况下会有什么样的预期。
医生可能会单独使用手术，或者将其与其他疗法（如以下疗法）结合使用：
- 化疗。
- 放射治疗。
- 免疫疗法。
- 靶向治疗。
- 抗血管生成药物（这些药物阻止血管形成，并剥夺癌细胞生存所需的血液）。
医生基于多个因素来决定治疗方案，例如肿瘤的大小和位置、您患病的时间以及癌症是否已经扩散（转移）。
预后情况
如果我患有滑膜肉瘤，会有什么期待？
医生在治疗滑膜细胞肉瘤方面已经取得了巨大的进展。但是，仍然有可能这种状况会复发（再次出现），有时是在治疗后的许多年。您可能会在未来几年内接受多次检查，以便您的医生能够密切监测您的情况。
滑膜肉瘤的预后如何？
滑膜肉瘤的五年生存率是50%到60%。这意味着在被诊断为滑膜肉瘤的10个人中，有5到6人存活超过五年。
无转移生存率的五年生存率为40%到60%。这意味着在接受治疗后的五年内，癌症没有扩散（转移）到其他部位的人数占4到6人中的10人。
生存率只是估算值，并取决于多个因素。研究者基于之前被诊断为相同疾病的人的结局来确定这些比率。生存率不能告诉你你还能活多久或者你对某种特定治疗方法的反应如何。若要了解更多信息关于生存率——或了解它们对你的情况意味着什么——请与你的医生交谈。
如何预防
滑膜肉瘤可以预防吗？
你无法预防滑膜肉瘤，因为你无法控制导致这种疾病发生的染色体变化。
通过早期检测和治疗，你可以降低转移（IV期滑膜肉瘤）的风险。注意身体的变化。如果你发现了一个引起疼痛或几周内不消失的肿块，请告知医生。