双胎输血综合征

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什么是双胎输血综合征？

双胎输血综合征（TTTS）是一种罕见但严重的疾病，在涉及单个胎盘的同卵双胞胎妊娠中发生（也称为单绒毛膜双胞胎）。虽然大多数同卵双胞胎会从同一个胎盘平均分配血液和营养，但受TTTS影响的双胞胎不会。相反，一个双胞胎（供血双胞胎）从胎盘获得的血液供应比另一个双胞胎（受血双胞胎）少。这意味着供血双胞胎的血容量较少，而受血双胞胎的血容量较多。这种血流不平衡可以导致TTTS。

双胎输血综合征需要由产科胎儿医学专家（MFM）进行密切监测。早期检测、监测和治疗对于改善双胞胎的结果至关重要。

供血双胞胎

供血双胞胎从胎盘获得的血液量比受血双胞胎少。因此，供血双胞胎的血容量较少。这可能导致生长缓慢和羊水量减少。供血双胞胎的排尿量也较少。由于羊水主要由尿液组成，所以羊膜囊可能会缩小甚至消失。当羊水量低时，供血胎儿所在的膜或囊可能会围绕它塌陷。羊膜囊的缩小令人担忧，因为它可能会影响胎儿的运动，并且可能会压迫脐带。

受血双胞胎

受血双胞胎从胎盘获得过多的血容量。多余的血容量可能会给受血双胞胎的心脏带来压力，导致心力衰竭。虽然供血双胞胎的身体可能营养不良，但受血双胞胎的身体则过度工作。受血胎儿必须处理过多的血容量，并产生比正常更多的尿液，从而导致羊膜囊显著增大。

谁会受到TTTS的影响？

双胎输血综合征影响那些怀孕期间怀有共享一个胎盘的同卵双胞胎的人（单绒毛膜双胞胎）。在大多数TTTS病例中，双胞胎有两个单独的羊膜囊（双羊膜囊）。这些类型的双胞胎被称为单绒毛膜双羊膜囊双胞胎。

当双胞胎共享胎盘（单绒毛膜）和羊膜囊（单羊膜囊）时，TTTS也可能发生，但这些类型的双胞胎较为少见。

双胎输血综合征可以在妊娠晚期发展吗？

TTTS通常在妊娠16周左右开始出现，但它可以在妊娠期间的任何时候发展。

双胎输血综合征有多常见？

大约15%的同卵双胞胎（单绒毛膜）妊娠会发生双胎输血综合征。

双胎输血综合征的症状有哪些？

大多数情况下，双胎输血综合征不会引起症状。对于那些确实出现症状的人来说，可能包括：

• 子宫迅速增大或测量时显得较大。
• 腹部疼痛或紧绷感。
• 突然体重增加。

双胎输血综合征的原因是什么？

在涉及单个胎盘的双胞胎（单绒毛膜双胎）的典型妊娠中，两个胎儿从胎盘中平均分享相同的血液量。在TTTS中，胎盘中的血管以一种方式连接，使得血液量分布不均，接受胎儿得到更多血液，而捐赠胎儿得到更少。

胎盘的发育是无法控制的。TTTS是一种偶然发生的状况，并不是因为你做了什么或没做什么造成的。目前没有方法可以预防双胎输血综合征。

哪些因素会增加TTTS的风险？

TTTS没有遗传或家族性成分。它是随机发生的，但只能发生在两个胎儿共享一个胎盘（单绒毛膜双胎）的同卵双胞胎妊娠中。

双胎输血综合征的并发症有哪些？

如果不治疗或在妊娠早期就发生严重的病例，双胎输血综合征与高发病率和死亡率相关。你必须接受MFM专家或胎儿护理中心的治疗或密切监测。即使在早期治疗的情况下，也有流产的风险。

TTTS的一般并发症还包括：

• 早产相关的并发症，可能包括呼吸问题、神经系统疾病等。
• 接受胎儿可能会因为过多的液体而出现心力衰竭或其他心脏状况。
• 捐赠胎儿可能会出现生长迟缓或肾损伤。

我应该向我的医疗团队问哪些问题？

您可以考虑询问的一些问题包括：

• 我的怀孕与没有TTTS的双胞胎怀孕有什么不同？
• 我是否需要看专科医生？我的护理团队都有谁？
• 我需要多久进行一次影像检查或其他检查？
• TTTS将如何影响分娩计划？
• 我是否会因为TTTS而感觉到身体的变化？如果是这样，我应该期待什么？
• 根据我的情况，您推荐哪种治疗方法？为什么？
• 为了支持我的健康，您会建议哪些生活方式习惯（饮食、锻炼、休息、治疗等）？

双胎输血综合征是如何诊断的？

您的产科医生将通过超声波检查来诊断双胎输血综合征。在超声波上，首先会看到的是一个共享一个胎盘的双胎妊娠。

如果您的产科医生怀疑是TTTS（双胎输血综合征），他们会将您转介给母胎医学（MFM）专科医生进行进一步检测。从那里开始，MFM医生会在超声波上注意到以下一种或多种情况：

• 胎儿大小不一。
• 一个胎儿羊水过多，而另一个胎儿羊水过少。
• 双胞胎之间的血液流动异常（通过多普勒超声检查）。

在某些情况下，可能需要进行胎儿MRI（磁共振成像）和胎儿超声心动图检查。

在整个剩余孕期中，您的产科护理团队将密切监测您。您需要频繁的超声波检查以评估双胞胎的健康状况。

您的医生还会评估您的健康状况。有时，受体胎儿产生的过多羊水会导致子宫增大和宫颈变弱。这些变化可能导致早产和提前分娩。

TTTS 的分期是什么？

超声波评估的一部分包括评估TTTS的阶段或其严重程度。这可以让您的医生跟踪进展情况，从而推荐最佳治疗方案。

TTTS有五个阶段：

• 第一期：供体胎儿的羊水量很少或几乎没有，而受体胎儿的羊水量过多。
• 第二期：供体胎儿的膀胱在超声波上不可见。通常意味着供体胎儿已经停止产生尿液。
• 第三期：双胞胎之间存在显著的血流不平衡，这有时会影响一个胎儿的心脏功能。
• 第四期：一个或两个胎儿出现皮肤或身体肿胀的迹象。
• 第五期：一个或两个胎儿已死亡。

第一期TTTS可能只需要监测或密切观察。病情进展可能会非常迅速（如果确实发生）。一旦TTTS进展到第二期，在孕26周之前通常会提供胎儿手术。

双胎输血综合征的治疗方法是什么？

双胎输血综合征的治疗取决于您的怀孕进展以及您所处的TTTS阶段：

• 观察和监测：您的医疗服务医生将通过超声波密切监测您的怀孕。如果您处于TTS第1期或有手术或其他干预措施不能进行的原因，观察是一个选择。
• 造口术：这是一种在双胞胎羊膜囊之间的分隔膜上制造一个小孔的程序。这可以平衡每个羊膜囊中的压力。它相对风险较低，但并不能治疗TTTS的根本原因。
• 羊水减量术：您的医疗服务医生将使用一根小空心针从接受胎儿的羊膜囊中抽取多余的羊水。在TTTS第1期或妊娠后期出现的更高级别TTTS期间，您的医生可能会建议进行羊水减量术。由于这不能治疗TTTS的根本原因，如果羊水再次增加，您可能需要进行多次羊水减量术。
• 胎儿镜激光凝固术：这种手术使用子宫内的微型摄像头（胎儿镜）和激光来封闭胎盘表面导致双胞胎之间血液流动不均的血管。手术的目标是将血液流动从一个胎儿转移到另一个胎儿。这可以让每个胎儿都有自己的血容量，而不是共享。对于第2期或更高的TTTS以及16至26周妊娠，这种手术是一种选择。
• 脐带阻塞：当无法同时挽救两个胎儿或一个胎儿有致命性疾病时，您的医疗服务医生可能会推荐此手术作为最后的手段。手术阻断一个胎儿的血流，从而给另一个胎儿最大的生存机会。
• 分娩：如果您的妊娠期已经足够成熟（即婴儿可以在体外存活的时间），您的医疗服务医生可能会建议分娩。

您的医疗团队可以帮助您确定哪种治疗是最合适的选择。他们将回答您的任何问题，并与您讨论每种程序的风险、益处和替代方案。

双胎输血综合征如何管理？

您的医疗服务医生将与母胎医学专家密切监测您的怀孕。您将需要频繁的超声波检查（通常每周或每两周一次）以及可能的胎儿心脏超声检查。在整个怀孕期间，您的护理团队将为您提供医疗和情感支持。

如果我有这种状况，我可能会有哪些预期？

双胞胎输血综合征的预后取决于你被诊断时的孕周以及病情的严重程度（阶段）。随着医学的进步，在密切监测和及时治疗的情况下，双胞胎都有更好的生存机会。你应该与你的医疗服务医生讨论预期和可能的结果，以便了解TTTS对你怀孕及双胞胎意味着什么。大多数幸存下来的双胞胎在出生后需要在新生儿重症监护病房(NICU)待一段时间，以获得所需的护理。

双胞胎输血综合征可能是一段充满情感和压力的经历。确保你照顾好自己，并依靠你的医疗团队、伴侣和朋友来获得支持。

双胞胎输血综合征的存活率是多少？

存活率取决于TTTS的严重程度、诊断时间以及是否接受治疗。接受适当的治疗对提高TTTS的存活率至关重要：

• 大约90%在孕早期被诊断为晚期TTTS的双胞胎有较高的风险在出生前死亡。
• 在接受治疗的TTTS妊娠中，约85%到90%至少有一个双胞胎能够存活。
• 在接受治疗的TTTS妊娠中，约50%到65%的双胞胎都能存活。

与你的医疗团队讨论你双胞胎的预后（前景），因为有许多因素影响存活率。