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Nulibry

全部名称:
替森尼克特erin、Nulibry、fosdenopterin
上市状态:
生产药企:
规格:
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什么是Nulibry?

Nulibry 用于降低钼辅因子缺乏症(MoCD)A型儿童的死亡风险。

钼(moe-LIB-den-um)辅因子缺乏是一种罕见的新born婴儿疾病,影响脑功能并随着时间推移而恶化。患有MoCD的婴儿在出生后一周内开始出现症状,这种状况可能导致严重的发育迟缓和危及生命的健康问题。

Nulibry 也可用于本药物指南未列出的其他用途。

与Nulibry类似的药物都有哪些?

警告提示

请遵循药品标签和包装上的所有说明。将孩子的所有医疗状况、过敏情况和正在使用的所有药物告知孩子的医生。

Nulibry的副作用有哪些?

如果孩子出现过敏反应的迹象:荨麻疹呼吸困难;脸部、唇、舌头或喉咙肿胀,请立即寻求紧急医疗帮助。

如果孩子出现以下任何情况,请立即致电医生:

  • 发烧;

  • 严重的或持续的恶心或腹泻;

  • 导管周围有瘀伤、肿胀、不适或皮肤变化;

  • 咳嗽伴有痰液、呼吸困难;

  • 抽搐;或

  • 感染的迹象——发烧、耳痛、耳朵流脓、烦躁不安。

如果孩子出现皮肤皮疹或严重晒伤的症状(如皮肤红肿、灼热或起水泡),请立即寻求紧急医疗救助。

Nulibry的常见副作用可能包括:

这并非副作用的完整列表,其他副作用也可能会发生。关于副作用,请咨询医生以获得医疗建议。

特别注意事项

您的医生将进行基因检测以确认您的宝宝是否患有MoCD。

在获得基因检测结果之前,有时会给予Nulibry。如果检测结果显示您的宝宝没有MoCD,则治疗将停止。

哪些其他药物会影响Nulibry?

其他药物可能会影响Nulibry,包括处方药和非处方药、维生素和草药产品。请告知医生您孩子目前正在使用的所有药物以及开始或停止使用的任何药物。

Nulibry的用法用量

请遵循处方标签上的所有指示并阅读所有药物指南或说明书。您的医生可能会不时更改您孩子的剂量。请严格按照指示使用药物。

Nulibry 是通过连接到静脉的导管使用的输液泵给药。医疗保健提供者可以教您如何自行正确使用输液泵。

您可能需要记录每次给药的日期和时间。您还需要记录每次使用的特定药瓶和 fosdenopterin 的用量。每次带孩子去看医生时都要带上这些信息。

仔细阅读并严格遵守随药物提供的任何使用说明。如果您不理解所有指示,请咨询您的医生或药剂师。

在使用前,Nulibry 必须与液体(稀释剂)混合。在自行使用注射剂时,请确保了解如何正确混合和储存药物。

不要摇晃混合好的药物。

仅在准备给药时才准备注射。每种输液应在混合药物与稀释剂后 4 小时内完成。

如果药物看起来浑浊、变色或有颗粒,请勿使用。请联系您的药剂师获取新药。

Nulibry 的剂量基于体重。如果孩子体重增加或减少,孩子的剂量需求可能会改变。

未混合的 Nulibry 应存放在冷冻室中。每个药瓶应保持在原包装盒内,并避免光照。

从冷冻室取出药物,在与稀释剂混合前让其达到室温(约 30 分钟)。您也可以用手将药物加热 3 到 5 分钟。但切勿加热药物。

混合后的药物可以在冰箱或室温下保存。如果在冰箱中储存,请在注射前让混合物达到室温。混合药物后应在 4 小时内完成注射。

如果我错过了一次应该怎么办?

尽快给药,然后至少6小时后再次注射,恢复到常规的每日注射时间表。不要一次性给予两次剂量。

如果我使用过量了应该怎么办?

寻求紧急医疗救助。

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