帮助你生活在你自己的囊性纤维化

患有囊性纤维化（CF）的人通常可以更长时间地活着，并且病情得到治疗后会变得更加健康。这意味着年轻人可以开始计划成年后的生活，他们的生活通常不包括远离童年的家。
        患有CF的人可能会因为各种原因，如希望独立或追求事业机会，而选择搬出父母家，或者与室友或伴侣开始新的生活。这种变化可能会让CF患者感到困惑和不安。尽管如此，CF患者可以采取一些措施来使搬迁和独立的过程变得更加复杂和艰难。

        搬家到离家很远的新城市，您可能需要建立一个新的医疗保健团队，或者帮助您在新大学获得某些住房。为了尽可能多地获得帮助，您可以移动您的物理行为，决定何时以及如何与新室友、朋友、老师或主管谈论您的问题。
        搬出去和远离父母生活对任何人来说都是可怕的，但如果你有CF(CF指的是慢性疾病或残疾)，那么你还需要面对治疗和管理病情的额外负担。这种情况可能让你感觉像是一种平衡行为，但如果你优先考虑治疗和保持健康，那么你更有可能建立和保持这种平衡。
        保持家庭健康：七个小贴士，帮助您在成长家庭之外建立新家。
        征人帮搬家和考虑雇佣搬家公司。
        显然，自己搬箱子并搬家是不明智的。
        大多数上大学的CF患者都有真正的支持家庭，加利福尼亚州斯坦福医疗保健公司的成年囊性纤维化社会工作者Meg Dvorak建议。她认为，依靠尽可能多的家人、亲戚和朋友来做搬家的身体动作可以减轻每个人的负担。
        在确保自己处理多少包装、提升和拆包不会影响整体健康和疾病活动的前提下，您可以自由行动。德沃夏克指出，如果你有晚期肺部疾病，进行这样的活动可能让你感到精疲力尽。
        对于那些患有CF并正在采取行动的人，德沃夏克建议关注自己的身体而不是冒险挑战极限。如果某件事需要更长的时间才能完成，那么休息和充足的睡眠很重要。实际上，在整个行动过程中，要保证充足的休息，感到疲倦或发闷时要及时休息，并确保一天喝足够的水。
        如果你没有特别强大的家庭成员，可以考虑在负担得起的情况下雇佣搬家工人。他们提供的安心和免于疲劳和受伤的自由可能值得。
        保持与医疗团队的稳定联系。
        搬家时，你可能需要选择离家较近的地方。这样，你可以继续为家人提供相同的医疗护理，甚至还能与家人保持密切联系。同时，保持与护理团队的联系也非常重要。尽管生活习惯可能会有所改变，但关键是要优先考虑与家人保持良好沟通，并安排好预定的约会。
        在搬出之前，如果您没有独立管理医疗保健的某些方面，例如直接与药房和医疗保健提供者打交道，那么独自生活可能会有点风险。
        3。 安排你的新生活优先考虑你的健康
        对于一天内完成多项任务的人来说，坚持时间表非常重要。特别是对于有信仰的人来说，因为信仰需要坚定的决心和持之以恒的努力。要创建一个真正坚持时间表，需要开始制定并坚持计划。每天为任务设定目标，并在结束时回顾进度。同时，记得休息和保持健康，以便在一天结束时仍有足够的精力来完成余下的任务。不要让其他人的期望或压力影响你的时间表。坚信自己的能力，坚持完成计划。
        在上大学时，不要马上报名参加满负荷的课程。也许报名参加两三个而不是四个课程，会更加轻松和有意义。此外，还建议不要在早上太早安排任何课程或轮班，以免自己无法承受如此紧张的课程。
        她强调，患有CF的人“真的需要睡眠”。这并不意味着你应该工作计划，并真正做到这一点，不要拖延。同时，还需确保避免采取激烈的措施，例如整夜通宵。
        德沃夏克表示，许多大学会优先照顾残疾人，特别是那些患有CF（残障人士）的学生。
        请教一位导师或顾问，协助浏览补丁中的问题。
        在制定新生活计划时,你必须意识到,生活中的变化并不总是按照计划进行。你可能会遇到许多困难,比如学业上的压力,社交困难,或者是在管理家庭或工作方面遇到麻烦。在CF患者中,心理健康问题是很常见的。根据2021年的研究,大约25%的CF患者患有焦虑症,超过12%的患者患有抑郁症。
       
        因此,不管你如何计划新生活,你都需要关注自己的心理健康。如果你感到焦虑或抑郁,一定要及时向家人、朋友或专业人士求助。同时,你可以采取一些措施来缓解自己的压力和焦虑,例如进行身体锻炼、保持良好的睡眠习惯、放松自己的思维等。最重要的是,不要忽视自己的心理健康问题,及时寻求帮助是解决问题的关键。
       
        在设计新房间时，请优先考虑CF治疗。
        德沃夏克强调，在搬出去之前，应该先在家庭中成功管理cf。这样，就会想在新的地方尽可能地坚持治疗程序。
        在新的生活空间中，要确保其满足个人需求，如厨房水槽或私人浴室。同时，许多大学可以为患有CF（一种罕见的遗传病）的学生提供特殊安排，包括私人宿舍。但人们可能还想在为一个为居民或室友提供公共区域的空间中居住，从而不会感到孤单。
        在治疗期间，请确保所有医疗设备易于使用并保持清洁整洁。这可能意味着要将一些物品放置在适当的位置，避免占用厨房或浴室等区域。德沃夏克强调：“我认为确保满足您的cf需求的空间非常重要。”
       
        同时，她还建议：“让父母或照顾者帮助建立一个在家里工作的系统，并坚持使用该系统。”这样一来，你就可以在使用治疗设备时，确保设备易于使用并保持清洁。
        请打开您的邮箱，寻找合适的住所。
        如果你自己罢工，可能会想变得正常，像其他人一样生活。但如果你患有CF，那么你可能需要在学校或工作场合提供某些住宿。所以，从一开始公开你的CF是个好主意。
        Dvorak 表示，信中提到他的医疗保健提供者的一封信解释了他在患有慢性病的学校中所需的全部便利，这通常是获得许多大学提供的残疾学生服务所需要的全部。“你可以获得很多便利，以帮助你在患有慢性病的学校中导航”，例如补考的特权，优惠的班级入学，笔记服务或残疾人停车位。
        当我们谈论社交生活时，德沃夏克指出患有CF的人可以做任何事情，只要他们优先考虑治疗。这意味着要让你的新朋友和熟人知道你的治疗需求，这样你就可以优雅地退出活动，或者你的同龄人可以围绕你的需求进行计划。
        7。 与家人保持联系
        当你离开家去上大学或其他地方时，你可能会期待自己能够突然独立于你的父母和家人。但是，事实上，与所爱的人保持密切的关系和频繁的沟通是非常有益的。这可以提供一个强大的基础和支持系统，德沃夏克说。
        沟通是双向的，需要双方共同努力。德沃夏克强调，父母应该定期检查并关注患有cf的年轻人，但同时也应该理解他们的挑战和成功，或者只是想与他们交流。
        德沃夏克认为，当孩子离开家庭时，父母通常不会亲自签字。让他让你的父母留在他们的生活中，让他们一直陪伴在你身边，这样所有的人都会变得更好。
        编辑来源和事实核查
        囊性纤维化（CF）是一种慢性炎症性肺部疾病，患者常常面临预期寿命缩短的问题。M。Bennettka, D。Davis, M。W。Konstantin 和他们的研究团队在《小儿肺科》杂志上发文称，虽然 CF 患者的预期寿命有所缩短，但他们的生存质量仍然很高，这与之前的认为 CF 患者很难生存的看法不同。
       
        此外，一项 meta 分析显示，CF 患者普遍存在焦虑和抑郁问题，这可能会进一步降低他们的生存率。这些发现强调了在 CF 治疗中也需要关注患者的心理状态。
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